DMD

DMD Hasta Yakınları: <br> ‘Çocuklarımızın Geleceğinden Tasarruf Yapmayın’
DMD Aileleri Derneği Haber Sağlık

DMD Hasta Yakınları:
‘Çocuklarımızın Geleceğinden Tasarruf Yapmayın’

Metehan Ud
16 Ocak 2020

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hasta yakınları, çocukları açısından hayati öneme sahip solunum cihazlarının SGK tarafından ödeme kapsamının düşürülmesinden dolayı endişeli. DMD Aileleri Derneği İzmir Temsilcisi Ayla Çoşkun, çocukların yoğun bakım servislerine yatırılmadan, hastalıklarla baş edebilmesinin cihaz destekleriyle mümkün olduğuna değiniyor.

Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’
Röportaj Sağlık

Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’

Fatma Çelik
10 Eylül 2019

NCL Hastalığı İle Mücadele Ve Dayanışma Derneği'nden Mine Keskin Ergin ve Yüzümle Mutluyum Derneği’nden Zeynep Çakır ile Nadir Hastalıklar Ağı'nı ve TBMM’de kurulan SMA, DMD, ALS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu ile yaptıkları görüşmeleri konuştuk. Çakır, hedeflerinin bir çalıştayla yetinmek olmadığını söylerken kurum ve kuruluşlarla iş birliği sağlayacak çalışmalar yaparak, hastaların sorunlarına beraber çözüm bulmak istediklerine dikkat çekiyor.