Sivil SayfalarSivil Sayfalar
  • GÜNDEM
    Haber Dosya Video Röportaj Duyuru Katkıda Bulunanlar
  • YAZI
    Yazılar Yazarlar
  • ÇOCUKLARDAN
  • SİVİL DÜNYA
    Sivil Toplum Kuruluşları
  • SİVİL TAKVİM
  • E-KÜTÜPHANE
    Sivil Sözlük Raporlar
  • CIVIL PAGES
  1. Anasayfa
  2. SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği

SMA Hastalığı İle Mücadele Derneği

SMA Hastalığı ve STK’ların Hastalıkla Mücadelede Aktif Rolü
Haber Sağlık

SMA Hastalığı ve STK’ların Hastalıkla Mücadelede Aktif Rolü

Sivil Sayfalar
08 Ocak 2021

İlerleyici ve ölümcül bir kas-sinir sistemi hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA), tedavisi mümkün ancak hastalığın seyrinin hızlı ilerlediği nadir hastalıklardan biri. Hastalığın tedavisinde kullanılan üç ilacın fahiş fiyatı, tedaviye erişimde yaşanan diğer sorunlar mağduriyetleri ve tartışmaları beraberinde getiriyor. Türkiye’de sadece bir ilacın SGK’nın ödeme listesinde olması, hastalığın tedavisinde kullanılan diğer 2 ilacın bilimsel etkinliğine dair belirsizlikler, hasta yakınları ile Sağlık Bakanlığı’nı karşı karşıya getiriyor. İlgili STK’lar ve hasta yakınları 3 ilacın SGK ödeme listesine alınmasını ve mevcut tedavi sürecinde acil olarak iyileştirmeler yapılmasını talep ediyor.

Öne Çıkanlar

Duyuru İş İlanı
AÇEV Muhasebe Uzmanı Arıyor
Duyuru Gençlik
Liseliler Arası Duyarlıyım Ödül Programı Başvuruları Devam Ediyor
Duyuru Kadın Siyaset
Adana’da Yerel Düzeyde Toplumsal Cinsiyet Eşitliği İçin Güçlü İşbirlikleri Programı’na davetlisiniz!
Duyuru Sulukule Gönüllüleri Derneği
Sulukule Gönüllüleri Sosyal Medya ve İletişim Ekibi Kuruyor

Kategoriler

Kategorileri Gör
  • Afet100
  • Bisiklet112
  • Çevre728
  • Civil Pages604
  • Çocuk413
  • Çocuklardan8
  • Covid-19 Krizi379
  • Dini Kimlik - İnanç54
  • Dosya174
  • Eğitim764
  • Engelli124
  • Etnik Kimlik133
  • Gençlik257
  • Gıda86
  • Göç - Mülteci Hakları283
  • Gönüllü260
  • Hayvan Hakları214
  • Hibe70
  • Hukuk62
  • İklim303
  • İnsan Hakları505
  • İnsani Yardım35
  • İş İlanı1015
  • İşçi Hakları63
  • Kadın848
  • Kalkınma104
  • Kent205
  • Kültür - Sanat407
  • Kültürel Miras1
  • LGBTİ260
  • Manşet1148
  • Medya227
  • Meslek Hakları16
  • Murat Çekiç'in Ardından2
  • Podcast168
  • Sağlık167
  • Sivil Bülten45
  • Sivil Hikaye31
  • Sivil Toplum Geliştirme379
  • Siyaset146
  • Sosyal Girişimcilik98
  • STK113
  • Sürdürülebilirlik4
  • Teknoloji76
  • Toplumsal Cinsiyet158
  • Toplumsal Hafıza38
  • Uluslararası Af Örgütü2
  • Video105
  • Yaşlılık10
  • Yerel Yönetimler165
  • Yoksulluk1
E-Bültenimize Kayıt Olun

Sivil Sayfalar, sivil toplumun içine kapanma halinin aşılmasına ve etkisinin artmasına katkıda bulunmak amacıyla kuruldu. Sivil toplum haberciliği yaparak sivil toplumun tecrübesini medyaya, kamu yönetimine, siyasete, kanaat dünyasına ve diğer STK’lara görünür kılmayı amaçlıyoruz. Sivil toplum dünyasının sözcülerine, tartışmalara katılabileceği, yeni tartışmalar açabileceği bir mecra sunmayı hedefliyoruz.

Gündem

  • HABER
  • YAZI
  • DOSYA
  • VİDEO
  • RÖPORTAJ
  • DUYURU
  • KATKIDA BULUNANLAR

Sayfalar

  • MANİFESTO
  • YAYIN İLKELERİMİZ
  • KÜNYE
  • SİVİL TOPLUM KURULUŞLARI
  • E-KÜTÜPHANE
  • SİVİL SÖZLÜK
  • İLETİŞİM

Sosyal Medya

Copyright © 2025 Sivil Sayfalar
Çerez Politikası KVKK Manifesto Siz de Yazın
Kelime öbeği olarak aramak için aranacak sözcükleri tırnak içine alabilirsiniz. Örn: "arama sözcükleri"

Bizi Takip Edin