Korona Krizinde Çölyak Hastaları ve Glutensiz Ürünler

Özel beslenme ihtiyacı olan gruplardan çölyak hastalarının pandemi dönemini nasıl geçirdiklerini Antalya Çölyak Derneği Başkanı Hakan Yılmaz ile  konuştuk.

Öncelikle derneğiniz hakkında kısaca bilgi verebilir misiniz?

Derneğimiz 2016 yılında kuruldu. Amacımız çölyak hastası bireylerin her türlü sosyal ekonomik ve diğer konulardaki sorunlarını ve taleplerini öğrenip gerekli tüm kurumlar ile çözüm odaklı faaliyetler yürütmek. Ve ayrıca glutensiz ürünler konusunda Antalya ve tüm ülkede yerli üretimin teşviki ve ürünlerin bulunabilirliği ile fiyatlarının en ekonomik seviyeye indirilmesi için çalışmalar yapıyoruz.

Derneğimiz bu konular için TBMM Çölyak Araştırma Komisyonu ve Sağlık Bakanlığı çölyak hastalığı bilimsel çalışma grubunun içinde ve çölyak hastalığı rehberi ve afişlerinin hazırlanmasında görev alıyor. Çalışmalarımız sosyal medya üzerinde Türkiye’ deki en büyük çölyak gruplarından biri olan Çölyak Gazetesi grubu ve bu konuda bilimsel bir ekip tarafından desteklenmektedir. Grubun ARGE kısmında gıda ve tıp uzmanları ile kimyager ve bu konuda tecrübeli ve kıdemli aileler tarafından bilgilendirme yapılmaktadır.

Bugün 9 Mayıs, Dünya Çölyak Günü, bize bu hastalıktan biraz söz edebilir misiniz, çölyak nedir?

Çölyak her geçen gün görülme sıklığı artan yaygın bir ince bağırsak hastalığıdır. Çölyak hastalığı, ince bağırsağın gluten adlı proteine karşı ömür boyu süren ve kronikleşen elerjisi hassasiyetidir. Buğday, arpa ,çavdar ve yulaf gibi tahıllar gluten içerir. Alınan  gıda, ince bağırsakta bileşenlerine ayrıştırılıp bağırsak mukozası üzerinden kana karışır. Vücudunuzun yeterince gıda alabilmesi, ince bağırsakta çok sayıda bulunan ve villus çıkıntıları olarak adlandırılan kıvrımlar tarafından sağlanır. Çölyak hastaları glutenli yiyecekler tükettiklerinde bağırsak mukozasında alerji nedeniyle villus çıkıntıları ve kıvrımları tahrip olarak azalır ve küçülürler. Böylece bağırsak yüz ölçümü gittikçe  azalır ve alınan gıdalar emilemez hale gelir buda beslenme yetersizliği ile hastalık belirtilerinin ortaya çıkmasına neden olur.

Hastalığın ilacı var mı?

Tek çaresi glutensiz diyet bunun dışında maalesef tedavisi yok. Gerekli önlemler alınmazsa bu kişiler ilerleyen yaşlarda çok büyük problemlerle başa çıkmak zorunda kalabilir.

 Bu hastalık genel olarak kimlerde görülüyor?
Çölyak her yaştan 1 yaştan başlayıp tüm yaşlarda ortaya çıkabilecek otoimmün bir hastalıktır ve genetik yatkınlığı olan bireylerde ortaya çıkması daha yüksektir. Yani 80 yaşında bile çölyak olunabilir.

Türkiye’de ki çölyak hastaları için ortalama bir rakam verebiliyor muyuz?

2018 itibari ile Antalya SGK’ dan aldığımız bilgilere göre Antalya’da 1400 civarı çölyak hastası var. Türkiye’de SGK’nın bizimle paylaştığı rakam 68 bin kayıtlı kişi bu hastalıkla baş etmeye çalışıyor.

Türkiyede’ki glutensiz ürün üretimini yeterli buluyor musunuz?

Türkiye’de glutensiz üretimi her geçen gün artıyor ancak çeşitlilik açısından teknik bir çok ürün henüz yerli olarak üretilmiyor. Örneğin çubuk kraker, balık kraker, gofret gibi veya gofretli çikolata gibi ürünlerin, yüksek fiyatlı teknik ekipman ihtiyacı yüzünden yerli üretimi yok.

Bu konuda ne gibi talepleriniz var ?

Devletimiz bu konuda sağlık tarafında bir çok atılım gerçekleştirdi ancak çölyaklılara verdikleri destek daha ileri geçmedi. Ürünlerin fiyatları ve yaygın bulunabilirliği olmadığı için rekabet koşulları bir çok üründe olmadığı için fiyatlar yüksek ve ulaşılabilir değildir. Çölyaklılara verilen katkı bedeli 10 yıldır 88 TL ile 108 TL arasında kalmıştır. Oysa bu ücret ile sadece 5 makarna alabilmektedir çölyaklılar, bu ödenek çok yetersizdir. Ayrıca çalışan ve okuyan çölyaklılar aslında beslenme engeli olmasına karşın engelli statüsünde yer almamaktadır. Bu durum böyle olduğu için bir çok haktan ve imandan faydalanamamaktadır. Daha bir çok konuda çölyaklı bireyler mağdur durumdadır.

Özel ihtiyaç sahiplerinin bu dönemden en çok etkilenen gruplar olduğunu bilmekteyiz. Özel beslenme ihtiyacı olan  Çölyak hastaları için dernek olarak  şu sıralar neler yapıyorsunuz?

Coronavirüs salgını başladığı günden bu yana derneğimizin de içinde yer aldığı Türkiye Çölyak Dernekleri Platformu içinde aktif olarak bu salgında çölyak hastalarının ne şekilde etkilendiği ve hakları konusunda çalışmalar yürütüyoruz.

Çölyak hastaları  bu süreçte glutensiz ürün bulabiliyor mu?

Şu an da maalesef diğer bireylerin glutenli un ve malzeme bulamayınca glutensiz ürünleri satın aldığı ve stokların tükenmek üzere olduğu bilgisi her ilden bildirilmektedir. Bizler için hayati önem arz eden bu ürünlerin ihtiyaç sahibi olmayan kişiler tarafından tüketilmesi çölyaklı çocuklar ve büyükleri ileride çok zor duruma düşürecektir. Bu durumu gören çölyak ailelerden ekonomik durumu iyi olanlar zaten pahalı olan bu ürünleri stok yapmış ve geride bir iki paket alabilecek durumdaki kendileri gibi olan çölyaklı bireyleri maalesef düşünmemiştir. Bu yaklaşım doğru bir yaklaşım değildir ve öz eleştiri yapmamız gerekir.

Sokağa çıkma kısıtları, çalışma saatlerinin sınırlandırılması ve çalışan sayısını minimum düzeyde tutarak yapılan çalışmalar herkesin hayat rutinini etkiledi. Çölyak hastalarıın salgın süreciyle ilgili ne gibi şikayetleri var ?

Ekonomik yeterliliği olmayan ve bu salgından dolayı çok daha zor duruma düşen çölyak ailemin her süreçte olduğu gibi bu süreçte de ikinci planda görülmesi bizleri çok üzmüştür. Çölyak otoimmün bir rahatsızlık olup kronik hastalıktır. Otoimmün sistemin her bireyde nasıl hareket ettiği net değildir net olan tek şey her şeyin tetiklenebileceği ve ikincil bir otoimmün hastalığa sebep olabileceği düşünülmesi gerekmektedir.

Düşünün bu salgın döneminde olağanüstü şartlarda çalışılmaktadır ve normal bireyler bile gıda ve yemek bulmakta sıkıntı yaşamaktadır oysa çölyak hastası bireyler bu kategoride bile kabul edilmedikleri için çalışmaya zorlandıkları görülmektedir. Unutmayalım ki bilimsel olarak kanıtlanan ikinci beyin bağırsaklardır ve strese bağlı etkilenmesi kaçınılmazdır. Bu durumda ince bağırsak hastalıkları arasında önemli bir yer tutan ve tüm organları etkileyebilecek beslenme düzeni diyet yapsa bile tam anlamıyla geri dönmeyen çölyak hastaları risk altındadır. Binlerce insanın çalıştığı bir dönemde bir kurumda çölyaklı bir arkadaşımız niye izin alamaz bunu anlamak mümkün değildir.