‘PKU Hasta Yolculuğu Araştırması’ PKU’lu Bireylere Dikkat Çekiyor
PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içindeki farkındalığını artırmak üzere pek çok çalışmaya imza atan PKU Aile Derneği, Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 araştırmasının sonuçlarını “Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı” kapsamında 16 Şubat 2022 Çarşamba günü çevrimiçi bir basın toplantısı düzenleyerek kamuoyuna duyurdu. Türkiye'nin dört bir yanından 3 farklı yaş grubundaki PKU'lu bireylerin ve yakınlarının katılımıyla yapılan bilimsel araştırma, PKU konusundaki temel bilgileri derliyor ve hasta ile hasta yakınlarının ihtiyaçlarını ortaya koyuyor. Yayın, tespit edilen ihtiyaçlara yönelik adımlar atılmasına destek olmayı hedefliyor. Basın toplantısında PKU Aile Derneği, “Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021” araştırmasının sonuçlarının yanı sıra, yetişkin PKU'lu bireylerin ihtiyaçlarının toplum içinde farkındalığını artırmak üzere hazırlanan "Karşı Komşu" animasyon filminin gösterimini de gerçekleştirdi. Karşı Komşu animasyon filmi, PKU Aile Derneği'nin Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'nın verileriyle hazırlandı ve basın toplantısında ilk kez izleyicilerle buluştu. Araştırma, PKU'lu bireylerin ruh halleri, fiziksel bulguları, sosyal yaşam ve iş hayatında karşılaştıkları zorluklar, hasta ve hasta yakınlarının daha çok bilgi sahibi olmak istediği konular üzerine bilgiler içeriyor.PKU'lu Bireylerin Nadir Yolculuğu
PKU Aile Derneği "Fenilketonüri (PKU) Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması" sonuçları şöyle sıralanıyor:
Araştırmaya katılan PKU'lu bireyler ve yakınlarının eksikliğini hissettiği ya da daha çok bilgi sahibi olmak istediği konular incelendiğinde, her üç yaş grubunda da en sık "yeni tedaviler hakkında bilgi sahibi olmak", "doktoru ile daha sık görüşebilmek", "yeni beslenme olanakları hakkında bilgi sahibi olmak" ve ''gıda içerikleri (etiketlerin daha detaylı olması)'' seçenekleri sıralanıyor.
Araştırmada yaşla beraber hastalık kontrolünün azalması sonucunda bilişsel ve psikososyal semptomların arttığı görülüyor. Bu artışın PKU'nun doğal seyrinde gerçekleşen duygu değişimleri değil, tedaviye uyumun azalmasıyla beraber ortaya çıkan bir artış olduğu biliniyor.
- Üzüntülü ruh hali çocukluk çağında yüzde 21,2 iken yetişkinlerde yüzde 33,3'e kadar ilerliyor.
- Bireylerin kendilerini yorgun hissetme oranı çocuklarda yüzde 10,6 iken yetişkinlerde yüzde 41,7'ye çıkıyor.
- Araştırmaya katılan PKU'lu yetişkin bireylerin yüzde 34,7'si tembellik ya da tembellik hissi yaşadığını, yüzde 31,9'u kararsız ruh haline sahip olduğunu bildiriyor.
| Fenilketonüri Hasta Yolculuğu 2021 Araştırması'na katılan tüm bireylerin yaşadığı olumsuz bulguların yaş gruplarına göre dağılımı | |||
| 0-12 Yaş | 13-19 Yaş | 20 yaş ve üstü | |
| Üzüntülü ruh hali | %21,2 | %29,5 | %33,3 |
| Endişeli ruh hali | %16,7 | %20,5 | %27,8 |
| Kararsız ruh hali | %15,2 | %20,5 | %31,9 |
| Tembellik yada tembellik hissi | %16,7 | %31,8 | %34,7 |
| Yorgunluk hissi | %10,6 | %34,1 | %41,7 |
| Sis perdesi içinde hissetmek | %3,0 | %11,4 | %11,1 |
Yetişkin PKU'lu bireylerin yaşadığı sosyal zorluklar ve iş bulamamaları, onları sigorta sisteminden ve tedaviden mahrum ediyor!20 yaş ve üstü PKU'lu bireylere fenilalaninden kısıtlı diyet uygulamasında karşılaştıkları zorluklar sorulduğunda, yüzde 75'i ürünlerin pahalı olması nedeniyle, yüzde 68,1'i seçeneklerin az olması nedeniyle ve yüzde 55,6'sı çalışma hayatı / eğitim / seyahat gibi sosyal nedenlerle diyet uygulamasında zorlandığını aktarıyor.
Bizi Takip Edin