Tedavi Süreci Endişesi

Nadir Hastalıklar Ağı Sözcüsü ve Kurucu Üyelerinden olan Deniz Yılmaz Atakay, birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimlerin, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek zorunda kaldığını belirterek, “Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan, hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor. Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor. Bunun yanı sıra tedavi ve bakımlarında kullanılan tıbbi cihaz ve sarf malzemeye erişim sağlaması gereken tüm hasta gruplarının, enfeksiyon riski sebebiyle acil olsa dahi hastaneye gitmek istemediklerini öğrendik. Diğer yandan; Sağlık Bakanlığı’nın Evde Sağlık Hizmeti Birimi, her ne kadar yardımcı olmaya çalışsa da şu anda ağırlıklı olarak 65 yaş üstü bireylerle ilgilenmekte, nadir hastalara yönelik bir ayrıcalık yapamayacaklarını ve çoğunda uzmanlık gerektiren multidisipliner bir tedavi uygulandığından konuya hakim olmadıklarını belirtmektedirler.” Dedi.

Deniz Atakay, ayrıca Nadir Hastalıklar Ağı olarak, tüm hasta grupları bakımından öncelikli ve hastaların lehine olacağını düşündükleri ortak bir çözüm önerisi listesi de hazırladıklarını belirtti. Bu öneriler şunlar:

Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir.

Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır.

Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalıdır.

Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir.

Tıbbi Destek ve Tedavi Süreci Ayrı Ayrı Planlanmalı

Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Muteber Eroğlu da her nadir hasta grubunun özellikleri dikkate alınarak tıbbi destek ve tedavi süreçlerinin ayrı ayrı planlanması konusuna dikkati çekti. Hangi grubun acil olarak neye ihtiyacı varsa ona göre bir yöntem belirlenmesi gerektiğini kaydeden Eroğlu, “Nadir hastalıklarda yer alan bazı grupların tedavisinin hastanede yapılması zorunludur. Öte yandan MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan hastalar aynı zamanda kronik hastalığa da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor. Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Bu nedenle aslında MPS hastaları için en güvenilir yol evde tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi. Tedavi almak onların en doğal hakkı.  Eğer tedavilerine devam etmezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.” Dedi.

5 Milyon Nadir Hasta Var!

Türkiye’de her  16 kişiden 1’inde nadir hastalık görülüyor. Ülkemizde 5 milyon nadir hasta bulunurken, dünyada bu sayı 350 milyon olarak biliniyor. Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavi süreçlerindeki aksamalar, geri dönüşü olmayan zararlar bırakabiliyor.

Nadir Hastalıklar Ağı, bu hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit ve adil şartlarda erişimlerini mümkün kılmak üzere, toplum içinde yer almalarını hedefleyen çalışmalar yapıyor. Ağ aynı zamanda kamu kurum ve kuruluşları ve özel sektör ile işbirliğine dayalı faaliyetler yürütüyor; ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesi ve iyileştirilmesini sağlamanın yanı sıra öz savunuculuk bilinci geliştirmeyi de amaçlıyor.

The post Nadir Hastalıklar Ağı’ndan Covid-19 Salgını Sürecine Yönelik Acil Çağrı appeared first on Sivil Sayfalar.

Nadir incilerle ve onların yakınlarıyla birebir iletişimde olmanız sorunları hem yakından dinlemeyi hem de gözlem yapmanız konusunda büyük avantaj sağlıyordur. Nadir Hastalıklar Ağı olarak da nadir incilerin ortak sorunlarını ele alarak bir güç oluşturmayı başardınız. Peki yaşanılan ortak sorunlar neler ve sorunlarla mücadele süreçlerini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Zeynep Çakır: Nadir İncilerin bir araya gelip ortak bir platform oluşturma süreci biraz uzun sürdü. Çünkü Türkiye’de dernekler arasında dayanışma yok. Herkes kendi derdinde olduğu için dayanışma olmadan da ortak bir platform oluşturma süreci uzuyor. Ağ’ın kuruluşunda 9 nadir hasta derneği bir araya geldi ve bu platformu oluşturdu. Görülüyor ki bir araya gelinip konuşulduğunda çok fazla sorun var. Biz bu sorunları kategori haline getirdik. Örneğin sağlık, eğitim, sosyal yaşam ya da spesifik baktığımızda yetim ilaçların üretilmemesi, tanı-tedavinin yeterince hızlı olmaması, multidisipliner bölümler arasında işbirliği kopukluğu gibi sorunlar var ve bu sorunlara beraber bir çözüm bulmamız gerekiyor. Bunun için de lobicilik faaliyetleriyle otoritelere yani kamu kurum ve kuruluşlarla bir araya gelerek bir sağlık politikası oluşturulması gerektiğini düşünüyoruz. Ortaya konan soruna çözüm bulunsa bile o çözüm icra edilmeden bir şeyler değişmiyor. Özellikle son 1 yılda platformu oluşturduğumuzdan beri gerçekleştirilen faaliyet planlarına baktığımızda Meclis Komisyonuna kadar gidilmesi büyük bir olay. İki taraf yani nadir hasta derneklerinden oluşan Ağ ve otorite arasında ufak bir adım atıldığını düşünüyoruz.

Mine Keskin Ergin: Ultra nadir hastalık grubunda yer alan NCL hastaları tanı almakta çok zorlanıyor ya da tanı alamıyor. Nadir hastalara yönelik üretilen yetim ilaçlar çok maliyetli olduğu için ilaca erişimde hastalar sıkıntı yaşamakta. Evde yatan ve makinalara bağlı hastaların evde fizik tedavi imkanlarının ellerinden alınması hastalarda ciddi sıkıntılar yaratıyor. ‘Sağlıkta tasarruf yapılamaz!’ diyoruz.

Geçtiğimiz günlerde TBMM komisyonunda bir toplantı yaparak sorunları ve çözüm önerilerinizi dile getirdiniz. Toplantıdan biraz bahseder misiniz, jürilerin sorunlara ve çözüm önerilerinize bakış açıları nasıldı, süreç nasıl ilerleyecek?

Zeynep Çakır: Meclis’te Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Biz de ağın temsilcileri olarak komisyona sorunları ve çözüm önerileri sunduğumuz bir toplantı gerçekleştirdik. 9 kurucu dernek olarak iş birliği bölümü yaparak katıldığımız 1’den fazla toplantıda kategori haline getirdiğimiz sorunları anlattık. Çözümün temelinde onlarla işbirliği yapmak var. Çünkü komisyon, dernek temsilcilerini dinleyerek sorunun kendisine ulaşabilir ve görebilir. Dernek hasta ve toplum arasında bir aracı kurum, hastanın sesi ve onun sorunlarını topluma, kurum ve kuruluşlara, otoriteye iletebilir. Birlikten güç doğar mantığı gibi, dernek hastaları temsil ettiği için otorite onunla muhatap olur ve bir nevi hastanın sorunlarını dinler. Gözlemlendiğinde, komisyon üyeleri ve özellikle başkanı, iletilen çözüm önerilen ılımlı ve iş birliği yapma isteği içerisindeydi. Tabii ki bu durum sadece toplantılarda kalmaz bir araya gelip çalışma oluşturmak gerekir ancak kuyuya atılan bu taşın bile yeterli olduğunu düşünüyoruz. Bir uyanış, bir aydınlanma ortamı yaratıldı. Özellikle mevzuat oluşturulması, ilaç firmalarının hasta derneklerine sağlamış olduğu imkanlarda yaşanan sorunların bakanlıklara rapor haline getirilerek iletilmesi bile komisyonunun amacını gerçekleştirdiğini göstermekte. Bu sürecin ilerlemesi yine bizlere bağlı. Çünkü ülkemizde her şey oturarak değil sürekli mücadele ederek gerçekleşir. Süreci yakından takip edip tekrar bir araya gelmek, strateji oluşturmak için bir çalışma yapacağız.

Hukuki kısma değinecek olursak nadir hastaların hakları nelerdir, kanunlarda eksiklikler var mı, varsa neler? 

Zeynep Çakır: Nadir hastalar genel olarak tıpkı diğer insanlar gibi sağlık haklarına sahiptir. Sağlık Hakkı Anayasa’mızın 56. Maddesi’nde Devlet bireye sağlık hakkının iyi şartlarda yerine getirmesi için imkanlar tanır. Ancak söz konusu nadir hastalığa sahip bir birey olunca işler değişiyor. Sadece Anayasa’da değil aynı zamanda 1998’de Resmi Gazete’de yayınlanan Hasta Hakları Yönetmeliği’nde de sağlık hakları belirtilmiştir. Fakat uygulama, bireylerin hastalığına bakmadan genel bir pratik söz konusu. Normal bir hasta da aynı yönetmelikten yararlanır, nadir bir hastalığa sahip birey de… Fakat hastalık çeşidi veya niteliği farklı olduğundan mevzuatların nadir hastalar için biraz esnetilmesi veya değiştirilmesi gerektiği düşüncesindeyiz ki Ağ’ın kuruluş amaçlarından bir tanesi de mevzuat bakımından otoriteyle iş birliği yapabilmektir. Bu yüzden bir torba yasa oluşturulmalı ve o yasa sadece nadir hastalığa sahip bireyler için uygulanmalı. Genel mevzuat herkes için uygulanıyorsa, özel mevzuat sadece nadir hastalar için uygulanır ki bu da pozitif ayrımcılık durumuna girer ancak sorun yaratmaz çünkü ülkemizde çok fazla nadir hastalığa sahip birey bulunmakta.

Kamu, özel sektör, sivil toplum kuruluşu gibi işbirliği içinde olduğunuz kurumlar var mıdır, bu kurumlarla nasıl ve hangi konularda iş birliği kurmaktasınız?

Zeynep Çakır: Özel olarak iş birliği içerisinde bulunduğumuz bir kurum yok ancak beraber Çalıştay düzenlediğimiz basın toplantısı gerçekleştirdiğimiz kurumlar var. Örneğin Nadir Hastalığa sahip bireyler için sadece hastalardan oluşan bir ihtiyaç analizi çalıştayı düzenlendi. Bu çalıştay İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirildi ve TUBİTAK ve SEPD (Sağlık Ekonomisi ve Politikaları Derneği) ekonomik ve manevi anlamda destek oldular. Bu 2018 yılında kurulan Nadir Hastalıklar Ağı’nın yaptığı ilk çalıştay olup Türkiye’de bir ilktir. Tabii ki hedefimiz bir çalıştayla yetinmeyip daha fazlasını düzenlemek, kurum ve kuruluşlarla iş birliği sağlayacak çalışmalar yapmak ve hastaların sorunlarına beraber çözüm bulmak. Bir başka işbirliği içerisinde bulunduğumuz kurum ve kuruluşlar da var onlardan sponsorluk alıyoruz ancak kişisel verilerin korunması prensibi gereği bu bilgileri veremiyoruz.

Belediyelerin nadir hastalıklar ile ilgili girişimleri var mı? Varsa nelerdir ve sürdürebilirliklerini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Zeynep Çakır: Çok fazla yok. Genelde 28 şubat Nadir Hastalıklar Günü adı altında toplumu bilinçlendirme etkinlikleri düzenleniyor. O güne özel etkinlikler, aktiviteler, bilgi verme seminerleri düzenleniyor ancak oturup beraber bir iş birliği içerisine girilmedi. Bazen o güne özel Bilboard’larla Ağ’ın afişini veya bir nadir hastalığı bilgilendiren afişler asılıyor, hastanelere bununla ilgili broşürler, bilgiler veriliyor, bazen belediye meclislerinde dernek temsilcileri bilgilendirme yapıyor veya seminer veriyor ancak bu sadece 28 Şubat Günü ile kalıyor, bir sürdürülebilirliği yok.

Mine Keskin Ergin: Belediyeyi bugün arayarak hasta yara bakımı konusunda yardıma ihtiyacı olduğunu söyledim, beni evde sağlığa yönlendirdi. İlçe belediyemizin maalesef bizim gibi hastalara yönelik çalışması bulunmamakta.

Ülkemizde ve dünyada nadir hastalıklar ile ilgili en büyük eksiklikler nelerdir? Sizce çözüm için neler öncelikli?

Zeynep Çakır: En büyük eksiklik, tanı ve tedavi alanında. Çünkü doktorların hastalıklar hakkında bir bilgisi yok ve dünya genelinde bu böyle. Veri tabanı çok büyük bir sorun çünkü nadir bir hastalığa yakalanan ve bilgi sahibi olmak isteyen hastalar veri tabanında çok az bir bilgiye sahip oluyorlar, bu bilgi onlar için yetersiz olunca doktora gidiyor ve doktorlardan da bilgi alamayınca kendi imkânlarıyla yurt dışından bilgi sahibi oluyorlar. Bunun olmaması lazım, ulusal bir veri tabanı oluşturulması gerek ki bu sorunu komisyonda da söyledik. Üniversitelerin bir araya gelerek verilerini birleştirip büyük bir data oluşturulması gerekli. Her hastanede böyle bir bölüm olursa en azından hastaya daha iyi ve hızlı teşhis konulabilir, hasta ne yapabileceğini bilir. Çözüm sorumluluğu öncelikli olarak derneklere düşüyor çünkü onlar birer bir temsilci ve hastalığı tecrübeyle yaşadıkları için daha iyi biliyorlar. Tecrübelerini ve paylaşımlarını ileterek kendileri bile veri tabanı oluşturabilir. Yurtdışındaki Nadir Hastalık platformlarıyla bir araya gelip bilgi alışverişi sağlanırsa ve o bilgiler ülkemize gelirse daha iyi olacağını düşünüyoruz.

Mine Keskin Ergin: Ar-Ge çalışmaları maliyetli olduğu için yeterince ilaç şirketi bu sektörde faaliyet göstermiyor. Yetim ilaçlar bu nedenle çok yüksek fiyatlarla satılmakta ve bütün hastalar ilaçlarına erişememekte. Devletimiz tarafından Ar-Ge çalışmaları desteklenmeli. Ülkeler karar alma süreçlerinde sivil toplum kuruluşlarını dahil etmeli. Ağır seyreden nadir hastalıklar için hemşire veya uzaktan takip sistemi kurulması biz aileleri rahatlatacaktır.

Nadir Hastalıkların web sitesine, Facebook sayfasına, Twitter ve Instagram sayfasına ulaşabilirsiniz.

İlginizi Çekebilir: “Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır”

The post Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’ appeared first on Sivil Sayfalar.

Yüzümle Mutluyum Derneği 70 ülkeden 826 derneğin yer aldığı Eurordis toplantısına hem Türkiye kurucu üyesi olduğu Nadir Hastalıklar Ağı’nı hem de Dünya çapında yüz anomalili bireylerin farkındalığı için kurulan Face Equality International ağını temsilen katıldı.

Toplantıda global çapta ilk kez 17-25 Mayıs arası kutlanacak Yüz Eşitliği Haftasına dikkat çeken Yüzümle Mutluyum Derneği ‘Eşit haklar, eşit şanslar, farklılıklara saygı’ çerçevesinde yüz anomalili bireylerin yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini paylaştı. Katılımcılar yüzlerine yapıştırdıkları kelebek çıkartmalarıyla ‘Yüz Eşitliği’ kampanyasına destek oldu.

İnsanların dış görünüşleriyle değil, kişilikleri ve yaptıkları ile kabul edildiği toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunmak amacı ile kurulan dernek 17-23 Mayıs tarihleri arasında etkinliklerine devam edecek.

The post Dünyayla Eşzamanlı Olarak Düzenlenen Yüzümle Mutluyum Haftası Devam Ediyor appeared first on Sivil Sayfalar.

Nadir hastalık derneklerinin bir araya geliş hikayesini sizden duymak isteriz

Farklı zamanlarda, ayrı kişiler ve dernekler olarak aynı sorunları çözmek için aynı kapıları çalıyorduk. 2010’lu yıllarda bu alanda faaliyet gösteren sadece iki üç hasta derneği vardı. Zaman içerisinde bu dernekler çoğaldı. Uzun zamandır beraber hareket etme konusu konuşuluyordu. Ortak olan sorunları çözmek, hastaların tedaviye, erken tanıya ve ilaca erişiminde ve de yaşam kalitelerini artırmaya yönelik tek bir ses olma kararı aldık.  Böylece hem sağlık politikasına yön verebilmek hem de derneği olmayan nadir hastalıkların da konuşulabileceği bir platform olması ihtiyacını düşünerek kurucular olarak Nadir Hastalıklar Ağı isminde mutabık kaldık ve yola çıktık.

“Nadir Hastalar”ın eşit haklara sahip olması ne derece mümkün?

Nadir hastalığa sahip her bir bireyin Anayasa’nın 56. maddesine göre sağlık hakkı ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi 2. Maddesine göre de yaşam hakkı vardır.  Dolayısı ile tanı konulan sendrom ve hastalığı düşündüğümüzde de bunlar en temel haklar. Bu hakları sınıflandırdığımızda ilaca, sosyal haklara erişebilme, eğitim hakkı, istihdam hakkı gibi detaylandırabileceğimiz haklar ortaya çıkar.

Elbette asıl soru nadir hastalığa sahip bireyler aynı haklara eşit ve adil derecede ulaşabiliyorlar mı?

Bu tamamen sağlık sisteminin hastalıklara hangi bakış açısı ile baktığı ve neye göre yönetmelik yasa çıkararak resmileştirdiğiyle alakalıdır.  Bir grup nadir hastalar ilaçlarına ulaşabiliyorken, bir grup farklı hastalığa sahip bireyler ulaşamamaktadır. Veya Albino bireyler güneş kremlerini SGK tarafından alamıyorken, aynı krem farklı bir hastalık grubuna ulaştırılabiliniyor.  Eşit ve adil haklara sahip olunabilir bu imkansız değildir ancak, öncelikle nadir hastaların farklı statülerde olduğu kabullenilmeli ve her bir nadir bireye hakkının diğerleriyle eşit ve adil bir şekilde uygulanması gerekmektedir. Çünkü sosyal devlet anlayışına göre eşitlik önceliklidir.

Nadir hastaların yaşadığı zorlukların yanı sıra sizin dernek olarak olarak bu konuda yaşadığınız problemler nelerdir?

PKU, yenidoğan taraması kapsamında teşhis edilen bir metabolizma hastalığı olduğu için, tanı açısından şanslı bir kategoride. Ancak tanının konması, ne yazık ki tedavi ve yaşam sürecinin sorunsuz geçeceği anlamına gelmiyor.  Erken tanı aldıkları halde, ülkemizde yetişkin beslenme ve metabolizma bölümü olmadığı için tanı alan bireyler kaç yaşında olursa olsun çocuk beslenme ve metabolizma bölümüne gidiyor. Sosyal yaşam içinde  eğitim, beslenme, iş hayatında karşılaştıkları hak ihlalleri nedeni ile aktif rol alamıyorlar ve  bir zaman sonra toplumdan dışlanıyorlar. Özellikle çalışma hayatı sürecinde özel düşük proteinli beslenmeleri nedeni ile tercih edilmiyorlar ve sigorta sisteminden düşüyorlar.  Oysa o sigorta sayesinde, tıbbi formulalarını (amino asitlerini, ilaçlarını) temin ettiklerinden, bu bireylerin sağlıklarını ve zekalarını korumaları için hayat boyu sigortalı olmaları gerekiyor.  Aksi halde, zamanla mental retarde olma riski kaçınılmaz oluyor. Oysa, sadece PKU değil, nadir ve kronik her hastalığa sahip bireyin hayat boyu sosyal güvenceye sahip olması gerekir ki, tanı, teşhis, tarama önemini yitirmesin.

“Nadiriz ve İçindeyiz” sloganı nasıl ortaya çıktı?

Nadir hastalık dernekleri ile oturup ne yapmalıyız diye konuşurken, elbette bir mottomuz olması gerektiğini biliyorduk. Bu sloganla biz nadir olsak da çok dikkat çeksek de ya da bilinmesek de var olduğumuzu ve insanların içinde onlarla birlikte, kimi zaman akraba, kimi zaman arkadaş kimi zaman da yanında duran bir kişi olarak bulunduğumuzu anlatmak istedik. Nadir olmak hiç olmamak ya da var olmamak demek değil, sadece az olmaktır. Bu da görünmeyeceğimiz ya da fark edilmeyeceğimiz anlamına gelmiyor. Bu nedenle amacımız hem aralarında olduğumuzu hem de az olsak da aktif olma arzumuzu görünür kılmaktı.

“Nadir Hastalıklar Ağı” olarak ilerideki hedefleriniz, aktiviteleriniz neler olacak, sizlere destek olmak isteyenler neler yapabilir?

Çok fazla amacımız var aslında, ancak öncelikli olarak otoriteye tanıtım ve tabii ki paydaş olarak görüş bildirmek ve çözüm sunmak. Ayrıca ağ olarak değişik zamanlarda etkili ve eğlenceli aktivitelerimiz de olacak.  Misyonumuza dönecek olursak, nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, yaşadıkları hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit şartlarda erişimlerini sağlamak ve toplum içinde aktif olmalarını hedeflemek. Kamu kurum ve kuruluşları, özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek, ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini, iyileştirilmesini sağlamak, öz savunuculuk bilincini geliştirmek. Bu çalışmaları sürdürürken de adım ve çalışmaları uluslararası platformlarda paylaşmak ve destek projelerde yer almak.  Bizimle birlikte hayatın her alanında gönülden  ‘’Nadir Elçi’’miz olacak bireyler, öncelikli olarak sitemizdeki formu doldurmalılar. Kendilerini tanıtmak, yapacakları çalışmaları, kendi fikirlerini paylaşarak bizlere aktarmaları gerekir ki, mutlu ve de verimli olabilecekleri pozisyonlarda severek aktif olabilsinler. Gönüllülük kıymetlidir, biz de ağ olarak, onların motivasyonları açısından, seçimlerimizin doğru olması gerektiğine inanan bir takımız.

Siyah incilere ve yakınlarına tavsiyeleriniz nelerdir?

Hayatlarımız bazen benzer bazen aynı. Dualarımız, amaçlarımız, taleplerimiz aynı. Hepsi yaşam ve yaşam kalitesi odaklı. Bu yüzden duygularını, hayatlarını bizlerle paylaşabilirler. Bu sayede daha güçlü seslerle kalıcı çözümler yaratabilir, ulusal yapılanmalara bu ağ ile gidebiliriz. Destekleri, önerileri, yönlendirmeleri bizim için oldukça önemli. 

Nadir Hastalıklar Hakkında

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

Ağ Üyeleri

2013 senesinden bu yana Albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireylerin ve ailelerin haklarının kazanımı, yaşam kalitesini artırmak, Albinizm tanı ve tedavi çalışmaların ülkemizde de yer bulması için gerekli çalışmaları gerçekleştirmek amacıyla yurtiçi ve yurtdışında faaliyet gösteren Albinizm Derneği,  2012 yılının Şubat ayında hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelmesiyle kurulmuş, savunuculuk ve hak arama odaklı, yeni tedavilerin ülkemizde kullanılması, tedavinin bir parçası olan cihazların ödenmesi ve tam donanımlı merkezlerin oluşması için çalışan Kifder – Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2009 yılında hasta yakınları tarafından kurulan hasta ve hasta yakınlarının dayanışma içinde olmasını sağlamasına, yalnız olmadıklarını hissettirmeye, güçlükleri birlikte aşmaya, hastaların ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim ve sağlık konularındaki haklarını koruyup, geliştirerek  ve hastaların daha kaliteli bir yaşam sürmelerine yardımcı olan MPS-LH Derneği – Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, 03/05/2018 tarihinde hasta aileleri bir çatı altında toplamak, hastalık hakkında farkındalık yaratmak, toplumu nadir hastalıklar için bilgilendirmek ve bilinçlendirmek, manevi destek, toplanan bağışlar ile ihtiyacı olan ailelerin medikal malzeme ve tıbbı cihaz konusunda destek olmak ve en önemlisi çocuklara tedavi şansı yaratmak amacıyla kurulan NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma  bozukluklarına sahip çocukların yaşamlarını kolaylaştırmayı, toplumsal anlamda onları görünür kılmayı hedefleyen  ve temel yaşam haklarına erişimi için mücadele eden, ulusal ve uluslararası faaliyet gösteren PKU Aile Derneği, hasta ve yakınlarının 2008 yılında kurdukları ve 6 yıl yaşatabildikleri, 2014 yılında derneği yaşatabilecek finansal kaynak bulunamayınca fesih olan Pulmoner Hipertansiyon Derneği’nin ardından 2018 yılında yeniden kurulan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Mayıs 2016 Ankara merkezli kurulan Sistinozis hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek, ekonomik , sosyal, kültürel hukuki , mesleki, eğitim … gibi konularda haklarını ve çıkarlarını koruyup kollayan, hastada ve toplumda farkındalık yaratan Sistinozis Hastaları Derneği, 17 Nisan 2017 tarihinde hasta yakınları ve gönüllülerin bir araya gelmesi ile Eskişehir merkezli olarak kurulan SMA hastası bireylerin; toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak amacıyla, hasta bireylerin yararına çalışmalar yapan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, başta Treacher Collinssendromu olmak üzere diğer yüz anomalileriyle ilgili sendromlar, Mikrotia, yarık dudak ve damak ve doğuştan, sonradan ve ya kaza sonucu yüzünde deformasyon oluşmuş bireyleri kapsayan, insanların dış görünüşleriyle değil oldukları gibi kabul edildiği ve değerlendirildiği toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunmayı amaçlayan Yüzümle Mutluyum Derneği olarak 9 dernekten oluşmaktadır.

The post “Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır” appeared first on Sivil Sayfalar.