“Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik bireysel bir değerlendirme yapılarak, hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, hastaların beklenti ve taleplerini Meclis gündemine taşımak için TBMM’de bir dizi görüşme gerçekleştirdi.

 Sorunlar ve Beklentiler Aktarıldı

SMA hastalarının hayata tutunması için yasa ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin kritik önem taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, geçtiğimiz hafta AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Parti ve Deva Partisi’nden 11 milletvekilini ziyaret etti. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyet; SMA’da ilaç tedavisi başta olmak üzere bakım veren annelerin emeklilik hakkı ve ÖTV düzenlemeleri hakkında çözüm bekleyen sorunları aktarmak üzere; CHP Milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP Milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Parti Milletvekili Selcan Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karakutlu ile görüştü.

Türkiye SMA Vakfı Başkanvekili Ece Soyer Demir konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle toplumda SMA farkındalığını arttırmak, yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için faaliyet gösteriyoruz. Bu kapsamda her platformda SMA hastalarının çözüm bekleyen sorunlarını dile getiriyoruz. Daha mutlu ve sağlıklı bir toplum hedefine ulaşmak; ekonomik refah kadar bireylerin her alanda sağlığa ve sosyal haklara erişimi ile mümkün. Bu nedenle; tüm hastaların eşit ve adil bir biçimde tedaviye ve tedavinin gerektirdiği ihtiyaçlara ulaşmaları konusundaki taleplerimizi, siyasi parti ayrımı gözetmeksizin gündeme taşımayı amaçlıyoruz.”

 SMA Nedir?:

SMA, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ortaya çıkar. İlerleyen dönemlerde değişen derecelerde eklem hareketlerinde kısıtlılık (kontraktürler), omurga deformiteleri (skolyoz), beslenme ve solunum problemleri görülebilir. İstemli kas hareketlerinde kuvvetsizlik ve kas erimesi olur. Görme, işitme ve bilişsel fonksiyonlar ise etkilenmez. Başlama yaşı ve kazanılan motor gelişim basamağına göre farklı tipleri vardır SMA’nın görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğan bebekte 1’dir. Son yıllarda tedavi seçenekleri ile hastalığın doğal gidişi değişmiş olmakla birlikte, yapılan tüm çalışmalar bulguların başladığı dönemde tanı alan ve izlenen hastaların uzun dönem tedavi altında izlenmesinin gerektiğine, tedaviye verilen yanıtın bireysel farklılıklar gösterdiğine ve SMA hastalığının motor nöronlar dışında diğer sistemleri de ilgilendiren ağır bir hastalık olduğuna işaret ediyor.

Türkiye SMA Vakfı Hakkında:

Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Muskuler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.

TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı’nın da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.

The post Türkiye SMA Vakfı, SMA Hastalarının Taleplerini Meclis’e Taşıdı appeared first on Sivil Sayfalar.

Nadir incilerle ve onların yakınlarıyla birebir iletişimde olmanız sorunları hem yakından dinlemeyi hem de gözlem yapmanız konusunda büyük avantaj sağlıyordur. Nadir Hastalıklar Ağı olarak da nadir incilerin ortak sorunlarını ele alarak bir güç oluşturmayı başardınız. Peki yaşanılan ortak sorunlar neler ve sorunlarla mücadele süreçlerini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Zeynep Çakır: Nadir İncilerin bir araya gelip ortak bir platform oluşturma süreci biraz uzun sürdü. Çünkü Türkiye’de dernekler arasında dayanışma yok. Herkes kendi derdinde olduğu için dayanışma olmadan da ortak bir platform oluşturma süreci uzuyor. Ağ’ın kuruluşunda 9 nadir hasta derneği bir araya geldi ve bu platformu oluşturdu. Görülüyor ki bir araya gelinip konuşulduğunda çok fazla sorun var. Biz bu sorunları kategori haline getirdik. Örneğin sağlık, eğitim, sosyal yaşam ya da spesifik baktığımızda yetim ilaçların üretilmemesi, tanı-tedavinin yeterince hızlı olmaması, multidisipliner bölümler arasında işbirliği kopukluğu gibi sorunlar var ve bu sorunlara beraber bir çözüm bulmamız gerekiyor. Bunun için de lobicilik faaliyetleriyle otoritelere yani kamu kurum ve kuruluşlarla bir araya gelerek bir sağlık politikası oluşturulması gerektiğini düşünüyoruz. Ortaya konan soruna çözüm bulunsa bile o çözüm icra edilmeden bir şeyler değişmiyor. Özellikle son 1 yılda platformu oluşturduğumuzdan beri gerçekleştirilen faaliyet planlarına baktığımızda Meclis Komisyonuna kadar gidilmesi büyük bir olay. İki taraf yani nadir hasta derneklerinden oluşan Ağ ve otorite arasında ufak bir adım atıldığını düşünüyoruz.

Mine Keskin Ergin: Ultra nadir hastalık grubunda yer alan NCL hastaları tanı almakta çok zorlanıyor ya da tanı alamıyor. Nadir hastalara yönelik üretilen yetim ilaçlar çok maliyetli olduğu için ilaca erişimde hastalar sıkıntı yaşamakta. Evde yatan ve makinalara bağlı hastaların evde fizik tedavi imkanlarının ellerinden alınması hastalarda ciddi sıkıntılar yaratıyor. ‘Sağlıkta tasarruf yapılamaz!’ diyoruz.

Geçtiğimiz günlerde TBMM komisyonunda bir toplantı yaparak sorunları ve çözüm önerilerinizi dile getirdiniz. Toplantıdan biraz bahseder misiniz, jürilerin sorunlara ve çözüm önerilerinize bakış açıları nasıldı, süreç nasıl ilerleyecek?

Zeynep Çakır: Meclis’te Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Biz de ağın temsilcileri olarak komisyona sorunları ve çözüm önerileri sunduğumuz bir toplantı gerçekleştirdik. 9 kurucu dernek olarak iş birliği bölümü yaparak katıldığımız 1’den fazla toplantıda kategori haline getirdiğimiz sorunları anlattık. Çözümün temelinde onlarla işbirliği yapmak var. Çünkü komisyon, dernek temsilcilerini dinleyerek sorunun kendisine ulaşabilir ve görebilir. Dernek hasta ve toplum arasında bir aracı kurum, hastanın sesi ve onun sorunlarını topluma, kurum ve kuruluşlara, otoriteye iletebilir. Birlikten güç doğar mantığı gibi, dernek hastaları temsil ettiği için otorite onunla muhatap olur ve bir nevi hastanın sorunlarını dinler. Gözlemlendiğinde, komisyon üyeleri ve özellikle başkanı, iletilen çözüm önerilen ılımlı ve iş birliği yapma isteği içerisindeydi. Tabii ki bu durum sadece toplantılarda kalmaz bir araya gelip çalışma oluşturmak gerekir ancak kuyuya atılan bu taşın bile yeterli olduğunu düşünüyoruz. Bir uyanış, bir aydınlanma ortamı yaratıldı. Özellikle mevzuat oluşturulması, ilaç firmalarının hasta derneklerine sağlamış olduğu imkanlarda yaşanan sorunların bakanlıklara rapor haline getirilerek iletilmesi bile komisyonunun amacını gerçekleştirdiğini göstermekte. Bu sürecin ilerlemesi yine bizlere bağlı. Çünkü ülkemizde her şey oturarak değil sürekli mücadele ederek gerçekleşir. Süreci yakından takip edip tekrar bir araya gelmek, strateji oluşturmak için bir çalışma yapacağız.

Hukuki kısma değinecek olursak nadir hastaların hakları nelerdir, kanunlarda eksiklikler var mı, varsa neler? 

Zeynep Çakır: Nadir hastalar genel olarak tıpkı diğer insanlar gibi sağlık haklarına sahiptir. Sağlık Hakkı Anayasa’mızın 56. Maddesi’nde Devlet bireye sağlık hakkının iyi şartlarda yerine getirmesi için imkanlar tanır. Ancak söz konusu nadir hastalığa sahip bir birey olunca işler değişiyor. Sadece Anayasa’da değil aynı zamanda 1998’de Resmi Gazete’de yayınlanan Hasta Hakları Yönetmeliği’nde de sağlık hakları belirtilmiştir. Fakat uygulama, bireylerin hastalığına bakmadan genel bir pratik söz konusu. Normal bir hasta da aynı yönetmelikten yararlanır, nadir bir hastalığa sahip birey de… Fakat hastalık çeşidi veya niteliği farklı olduğundan mevzuatların nadir hastalar için biraz esnetilmesi veya değiştirilmesi gerektiği düşüncesindeyiz ki Ağ’ın kuruluş amaçlarından bir tanesi de mevzuat bakımından otoriteyle iş birliği yapabilmektir. Bu yüzden bir torba yasa oluşturulmalı ve o yasa sadece nadir hastalığa sahip bireyler için uygulanmalı. Genel mevzuat herkes için uygulanıyorsa, özel mevzuat sadece nadir hastalar için uygulanır ki bu da pozitif ayrımcılık durumuna girer ancak sorun yaratmaz çünkü ülkemizde çok fazla nadir hastalığa sahip birey bulunmakta.

Kamu, özel sektör, sivil toplum kuruluşu gibi işbirliği içinde olduğunuz kurumlar var mıdır, bu kurumlarla nasıl ve hangi konularda iş birliği kurmaktasınız?

Zeynep Çakır: Özel olarak iş birliği içerisinde bulunduğumuz bir kurum yok ancak beraber Çalıştay düzenlediğimiz basın toplantısı gerçekleştirdiğimiz kurumlar var. Örneğin Nadir Hastalığa sahip bireyler için sadece hastalardan oluşan bir ihtiyaç analizi çalıştayı düzenlendi. Bu çalıştay İstanbul Üniversitesi’nde gerçekleştirildi ve TUBİTAK ve SEPD (Sağlık Ekonomisi ve Politikaları Derneği) ekonomik ve manevi anlamda destek oldular. Bu 2018 yılında kurulan Nadir Hastalıklar Ağı’nın yaptığı ilk çalıştay olup Türkiye’de bir ilktir. Tabii ki hedefimiz bir çalıştayla yetinmeyip daha fazlasını düzenlemek, kurum ve kuruluşlarla iş birliği sağlayacak çalışmalar yapmak ve hastaların sorunlarına beraber çözüm bulmak. Bir başka işbirliği içerisinde bulunduğumuz kurum ve kuruluşlar da var onlardan sponsorluk alıyoruz ancak kişisel verilerin korunması prensibi gereği bu bilgileri veremiyoruz.

Belediyelerin nadir hastalıklar ile ilgili girişimleri var mı? Varsa nelerdir ve sürdürebilirliklerini nasıl değerlendiriyorsunuz?

Zeynep Çakır: Çok fazla yok. Genelde 28 şubat Nadir Hastalıklar Günü adı altında toplumu bilinçlendirme etkinlikleri düzenleniyor. O güne özel etkinlikler, aktiviteler, bilgi verme seminerleri düzenleniyor ancak oturup beraber bir iş birliği içerisine girilmedi. Bazen o güne özel Bilboard’larla Ağ’ın afişini veya bir nadir hastalığı bilgilendiren afişler asılıyor, hastanelere bununla ilgili broşürler, bilgiler veriliyor, bazen belediye meclislerinde dernek temsilcileri bilgilendirme yapıyor veya seminer veriyor ancak bu sadece 28 Şubat Günü ile kalıyor, bir sürdürülebilirliği yok.

Mine Keskin Ergin: Belediyeyi bugün arayarak hasta yara bakımı konusunda yardıma ihtiyacı olduğunu söyledim, beni evde sağlığa yönlendirdi. İlçe belediyemizin maalesef bizim gibi hastalara yönelik çalışması bulunmamakta.

Ülkemizde ve dünyada nadir hastalıklar ile ilgili en büyük eksiklikler nelerdir? Sizce çözüm için neler öncelikli?

Zeynep Çakır: En büyük eksiklik, tanı ve tedavi alanında. Çünkü doktorların hastalıklar hakkında bir bilgisi yok ve dünya genelinde bu böyle. Veri tabanı çok büyük bir sorun çünkü nadir bir hastalığa yakalanan ve bilgi sahibi olmak isteyen hastalar veri tabanında çok az bir bilgiye sahip oluyorlar, bu bilgi onlar için yetersiz olunca doktora gidiyor ve doktorlardan da bilgi alamayınca kendi imkânlarıyla yurt dışından bilgi sahibi oluyorlar. Bunun olmaması lazım, ulusal bir veri tabanı oluşturulması gerek ki bu sorunu komisyonda da söyledik. Üniversitelerin bir araya gelerek verilerini birleştirip büyük bir data oluşturulması gerekli. Her hastanede böyle bir bölüm olursa en azından hastaya daha iyi ve hızlı teşhis konulabilir, hasta ne yapabileceğini bilir. Çözüm sorumluluğu öncelikli olarak derneklere düşüyor çünkü onlar birer bir temsilci ve hastalığı tecrübeyle yaşadıkları için daha iyi biliyorlar. Tecrübelerini ve paylaşımlarını ileterek kendileri bile veri tabanı oluşturabilir. Yurtdışındaki Nadir Hastalık platformlarıyla bir araya gelip bilgi alışverişi sağlanırsa ve o bilgiler ülkemize gelirse daha iyi olacağını düşünüyoruz.

Mine Keskin Ergin: Ar-Ge çalışmaları maliyetli olduğu için yeterince ilaç şirketi bu sektörde faaliyet göstermiyor. Yetim ilaçlar bu nedenle çok yüksek fiyatlarla satılmakta ve bütün hastalar ilaçlarına erişememekte. Devletimiz tarafından Ar-Ge çalışmaları desteklenmeli. Ülkeler karar alma süreçlerinde sivil toplum kuruluşlarını dahil etmeli. Ağır seyreden nadir hastalıklar için hemşire veya uzaktan takip sistemi kurulması biz aileleri rahatlatacaktır.

Nadir Hastalıkların web sitesine, Facebook sayfasına, Twitter ve Instagram sayfasına ulaşabilirsiniz.

İlginizi Çekebilir: “Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır”

The post Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’ appeared first on Sivil Sayfalar.