Nadir hastalık derneklerinin bir araya geliş hikayesini sizden duymak isteriz

Farklı zamanlarda, ayrı kişiler ve dernekler olarak aynı sorunları çözmek için aynı kapıları çalıyorduk. 2010’lu yıllarda bu alanda faaliyet gösteren sadece iki üç hasta derneği vardı. Zaman içerisinde bu dernekler çoğaldı. Uzun zamandır beraber hareket etme konusu konuşuluyordu. Ortak olan sorunları çözmek, hastaların tedaviye, erken tanıya ve ilaca erişiminde ve de yaşam kalitelerini artırmaya yönelik tek bir ses olma kararı aldık.  Böylece hem sağlık politikasına yön verebilmek hem de derneği olmayan nadir hastalıkların da konuşulabileceği bir platform olması ihtiyacını düşünerek kurucular olarak Nadir Hastalıklar Ağı isminde mutabık kaldık ve yola çıktık.

“Nadir Hastalar”ın eşit haklara sahip olması ne derece mümkün?

Nadir hastalığa sahip her bir bireyin Anayasa’nın 56. maddesine göre sağlık hakkı ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi 2. Maddesine göre de yaşam hakkı vardır.  Dolayısı ile tanı konulan sendrom ve hastalığı düşündüğümüzde de bunlar en temel haklar. Bu hakları sınıflandırdığımızda ilaca, sosyal haklara erişebilme, eğitim hakkı, istihdam hakkı gibi detaylandırabileceğimiz haklar ortaya çıkar.

Elbette asıl soru nadir hastalığa sahip bireyler aynı haklara eşit ve adil derecede ulaşabiliyorlar mı?

Bu tamamen sağlık sisteminin hastalıklara hangi bakış açısı ile baktığı ve neye göre yönetmelik yasa çıkararak resmileştirdiğiyle alakalıdır.  Bir grup nadir hastalar ilaçlarına ulaşabiliyorken, bir grup farklı hastalığa sahip bireyler ulaşamamaktadır. Veya Albino bireyler güneş kremlerini SGK tarafından alamıyorken, aynı krem farklı bir hastalık grubuna ulaştırılabiliniyor.  Eşit ve adil haklara sahip olunabilir bu imkansız değildir ancak, öncelikle nadir hastaların farklı statülerde olduğu kabullenilmeli ve her bir nadir bireye hakkının diğerleriyle eşit ve adil bir şekilde uygulanması gerekmektedir. Çünkü sosyal devlet anlayışına göre eşitlik önceliklidir.

Nadir hastaların yaşadığı zorlukların yanı sıra sizin dernek olarak olarak bu konuda yaşadığınız problemler nelerdir?

PKU, yenidoğan taraması kapsamında teşhis edilen bir metabolizma hastalığı olduğu için, tanı açısından şanslı bir kategoride. Ancak tanının konması, ne yazık ki tedavi ve yaşam sürecinin sorunsuz geçeceği anlamına gelmiyor.  Erken tanı aldıkları halde, ülkemizde yetişkin beslenme ve metabolizma bölümü olmadığı için tanı alan bireyler kaç yaşında olursa olsun çocuk beslenme ve metabolizma bölümüne gidiyor. Sosyal yaşam içinde  eğitim, beslenme, iş hayatında karşılaştıkları hak ihlalleri nedeni ile aktif rol alamıyorlar ve  bir zaman sonra toplumdan dışlanıyorlar. Özellikle çalışma hayatı sürecinde özel düşük proteinli beslenmeleri nedeni ile tercih edilmiyorlar ve sigorta sisteminden düşüyorlar.  Oysa o sigorta sayesinde, tıbbi formulalarını (amino asitlerini, ilaçlarını) temin ettiklerinden, bu bireylerin sağlıklarını ve zekalarını korumaları için hayat boyu sigortalı olmaları gerekiyor.  Aksi halde, zamanla mental retarde olma riski kaçınılmaz oluyor. Oysa, sadece PKU değil, nadir ve kronik her hastalığa sahip bireyin hayat boyu sosyal güvenceye sahip olması gerekir ki, tanı, teşhis, tarama önemini yitirmesin.

“Nadiriz ve İçindeyiz” sloganı nasıl ortaya çıktı?

Nadir hastalık dernekleri ile oturup ne yapmalıyız diye konuşurken, elbette bir mottomuz olması gerektiğini biliyorduk. Bu sloganla biz nadir olsak da çok dikkat çeksek de ya da bilinmesek de var olduğumuzu ve insanların içinde onlarla birlikte, kimi zaman akraba, kimi zaman arkadaş kimi zaman da yanında duran bir kişi olarak bulunduğumuzu anlatmak istedik. Nadir olmak hiç olmamak ya da var olmamak demek değil, sadece az olmaktır. Bu da görünmeyeceğimiz ya da fark edilmeyeceğimiz anlamına gelmiyor. Bu nedenle amacımız hem aralarında olduğumuzu hem de az olsak da aktif olma arzumuzu görünür kılmaktı.

“Nadir Hastalıklar Ağı” olarak ilerideki hedefleriniz, aktiviteleriniz neler olacak, sizlere destek olmak isteyenler neler yapabilir?

Çok fazla amacımız var aslında, ancak öncelikli olarak otoriteye tanıtım ve tabii ki paydaş olarak görüş bildirmek ve çözüm sunmak. Ayrıca ağ olarak değişik zamanlarda etkili ve eğlenceli aktivitelerimiz de olacak.  Misyonumuza dönecek olursak, nadir hastalıklara sahip tüm bireylerin toplum tarafından görünürlüğünü sağlamak, haklarını korumak, yaşadıkları hak ihlallerini ortadan kaldırmaya yönelik çözümler üretmek, hayatın her alanına eşit şartlarda erişimlerini sağlamak ve toplum içinde aktif olmalarını hedeflemek. Kamu kurum ve kuruluşları, özel sektör ile iş birliğine dayalı faaliyetler yürütmek, ulusal düzeyde uygulanan sağlık ve eğitim hizmetlerinin desteklenmesini, iyileştirilmesini sağlamak, öz savunuculuk bilincini geliştirmek. Bu çalışmaları sürdürürken de adım ve çalışmaları uluslararası platformlarda paylaşmak ve destek projelerde yer almak.  Bizimle birlikte hayatın her alanında gönülden  ‘’Nadir Elçi’’miz olacak bireyler, öncelikli olarak sitemizdeki formu doldurmalılar. Kendilerini tanıtmak, yapacakları çalışmaları, kendi fikirlerini paylaşarak bizlere aktarmaları gerekir ki, mutlu ve de verimli olabilecekleri pozisyonlarda severek aktif olabilsinler. Gönüllülük kıymetlidir, biz de ağ olarak, onların motivasyonları açısından, seçimlerimizin doğru olması gerektiğine inanan bir takımız.

Siyah incilere ve yakınlarına tavsiyeleriniz nelerdir?

Hayatlarımız bazen benzer bazen aynı. Dualarımız, amaçlarımız, taleplerimiz aynı. Hepsi yaşam ve yaşam kalitesi odaklı. Bu yüzden duygularını, hayatlarını bizlerle paylaşabilirler. Bu sayede daha güçlü seslerle kalıcı çözümler yaratabilir, ulusal yapılanmalara bu ağ ile gidebiliriz. Destekleri, önerileri, yönlendirmeleri bizim için oldukça önemli. 

Nadir Hastalıklar Hakkında

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır.

Ağ Üyeleri

2013 senesinden bu yana Albinizm konusunda farkındalık yaratmak, albinizm sahibi bireylerin ve ailelerin haklarının kazanımı, yaşam kalitesini artırmak, Albinizm tanı ve tedavi çalışmaların ülkemizde de yer bulması için gerekli çalışmaları gerçekleştirmek amacıyla yurtiçi ve yurtdışında faaliyet gösteren Albinizm Derneği,  2012 yılının Şubat ayında hasta ve hasta yakınlarının bir araya gelmesiyle kurulmuş, savunuculuk ve hak arama odaklı, yeni tedavilerin ülkemizde kullanılması, tedavinin bir parçası olan cihazların ödenmesi ve tam donanımlı merkezlerin oluşması için çalışan Kifder – Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, 2009 yılında hasta yakınları tarafından kurulan hasta ve hasta yakınlarının dayanışma içinde olmasını sağlamasına, yalnız olmadıklarını hissettirmeye, güçlükleri birlikte aşmaya, hastaların ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim ve sağlık konularındaki haklarını koruyup, geliştirerek  ve hastaların daha kaliteli bir yaşam sürmelerine yardımcı olan MPS-LH Derneği – Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, 03/05/2018 tarihinde hasta aileleri bir çatı altında toplamak, hastalık hakkında farkındalık yaratmak, toplumu nadir hastalıklar için bilgilendirmek ve bilinçlendirmek, manevi destek, toplanan bağışlar ile ihtiyacı olan ailelerin medikal malzeme ve tıbbı cihaz konusunda destek olmak ve en önemlisi çocuklara tedavi şansı yaratmak amacıyla kurulan NCL Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma  bozukluklarına sahip çocukların yaşamlarını kolaylaştırmayı, toplumsal anlamda onları görünür kılmayı hedefleyen  ve temel yaşam haklarına erişimi için mücadele eden, ulusal ve uluslararası faaliyet gösteren PKU Aile Derneği, hasta ve yakınlarının 2008 yılında kurdukları ve 6 yıl yaşatabildikleri, 2014 yılında derneği yaşatabilecek finansal kaynak bulunamayınca fesih olan Pulmoner Hipertansiyon Derneği’nin ardından 2018 yılında yeniden kurulan Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği, Mayıs 2016 Ankara merkezli kurulan Sistinozis hastaları ve yakınlarını bilgilendirmek, ekonomik , sosyal, kültürel hukuki , mesleki, eğitim … gibi konularda haklarını ve çıkarlarını koruyup kollayan, hastada ve toplumda farkındalık yaratan Sistinozis Hastaları Derneği, 17 Nisan 2017 tarihinde hasta yakınları ve gönüllülerin bir araya gelmesi ile Eskişehir merkezli olarak kurulan SMA hastası bireylerin; toplum yaşamına etkin katılımlarını sağlamak amacıyla, hasta bireylerin yararına çalışmalar yapan SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, başta Treacher Collinssendromu olmak üzere diğer yüz anomalileriyle ilgili sendromlar, Mikrotia, yarık dudak ve damak ve doğuştan, sonradan ve ya kaza sonucu yüzünde deformasyon oluşmuş bireyleri kapsayan, insanların dış görünüşleriyle değil oldukları gibi kabul edildiği ve değerlendirildiği toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunmayı amaçlayan Yüzümle Mutluyum Derneği olarak 9 dernekten oluşmaktadır.

The post “Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır” appeared first on Sivil Sayfalar.