nadir hastalıklar ağı

Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’
Röportaj Sağlık

Nadir Hastalıklar Ağı: ‘Amacımız Hastaların Sorunlarına Beraber Çözüm Bulmak’

Fatma Çelik
10 Eylül 2019

NCL Hastalığı İle Mücadele Ve Dayanışma Derneği'nden Mine Keskin Ergin ve Yüzümle Mutluyum Derneği’nden Zeynep Çakır ile Nadir Hastalıklar Ağı'nı ve TBMM’de kurulan SMA, DMD, ALS ve Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu ile yaptıkları görüşmeleri konuştuk. Çakır, hedeflerinin bir çalıştayla yetinmek olmadığını söylerken kurum ve kuruluşlarla iş birliği sağlayacak çalışmalar yaparak, hastaların sorunlarına beraber çözüm bulmak istediklerine dikkat çekiyor.

Dünyayla Eşzamanlı Olarak Düzenlenen Yüzümle Mutluyum Haftası Devam Ediyor
Haber Yüzümle Mutluyum Derneği

Dünyayla Eşzamanlı Olarak Düzenlenen Yüzümle Mutluyum Haftası Devam Ediyor

Sivil Sayfalar
20 Mayıs 2019

17 Mayıs'ta başlayan ‘Yüzümle Mutluyum Haftası' 23 Mayıs'a dek devam etmek üzere başladı. Bu haftada toplumdaki katı güzellik algısının yıkılması, ön yargıların kırılması, yüz anomalisine sahip bireylerin de toplumun bir parçası olduklarının hatırlatılması amaçlanıyor. 2018 Mayıs ayında kurulan, alanında ülkemizde faaliyet gösteren ilk ve tek sivil toplum kuruluşu olan Yüzümle Mutluyum Derneği ise #yuzumlemutluyum hashtagi ile sosyal medya hesaplarından toplumda daha fazla kişiye erişilmesi ve farkındalık sağlanması için çalışmalarını sürdürüyor.

“Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır”
Manşet Röportaj Sağlık

“Nadir Olmak Hiç Olmamak Değil, Sadece Az Olmaktır”

Fatma Çelik
22 Mart 2019

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara hep birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile kurulmuş bir ağ. Ağın üyelerinden PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, "Nadir olmak hiç olmamak ya da var olmamak demek değil, sadece az olmaktır." dedi