Onlar Yüzleriyle Mutlu

IMG-20190327-WA0027.jpg
Öznur ve Emre Erdal çiftinin yüz anomalisiyle doğan bebekleri Elif'le değişen hayatları onları bir yıl önce Yüzümle Mutluyum Derneği'ni kurmalarını sağlamış... Amaçları; ‘Treacher Collins’ olarak da adlandırılan sendroma sahip bireylerin karşılaştığı her türlü soruna çözüm bulmak, aileler arasındaki iletişim ve dayanışmayı artırmak, toplumda farkındalık oluşturmak ve ayrımcılıkla mücadele... Derneğin Yönetim Kurulu Üyesi Zeynep Çakır'la derneği ve çalışmalarını konuştuk...

Derneğin Yönetim Kurulu üyelerinden Avukat Zeynep Çakır, Türkiye’de yüz anomaliler için kurulan ilk ve tek derneğin ‘Yüzümle Mutluyum’ olduğunu söylüyor. Sendroma sahip bireylerin karşılaştıkları zorlukları ele alan Çakır, dernek olarak estetiği tasvip etmediklerini belirtiyor ve ekliyor: “Neden toplum beni daha güzel bulsun diye ameliyat olayım, neden bana dayattıkları kalıba girmek için en az 1 yıl yatağa bağlı kalayım? Kısacık bir hayat var, doya doya yaşamak lazım.”

Kendini toplumun ön yargılarına karşı ayakta duracak şekilde yetiştirdiğini, şimdi ise yüz anomalili çocukları büyütmek adına mücadele edeceğini anlatan Çakır, Sivil Sayfalar okuyucularına da “Bakış açını değiştir, değişimi gör.” diyor.

Yolunuz dernekle nasıl kesişti?

Annem televizyonda ‘Treacher Collins Sendromu’na sahip Elif’in hikâyesini seyretmiş ve ailesiyle iletişime geçmiş. Ben o sıralar yüksek lisans için Fransa’daydım. Tatile geldiğimde Elif ve ailesiyle tanıştım. Sihir gibiydi karşılaşmamız. Henüz 9 aylıktı ama onun gözlerinden beni anladığını hissetmiştim, ruhuma dokunmuştu. Elif’i kucağıma aldığımda ona ablalık yapmak istediğimi, onu her şeyden korumak istediğimi fark ettim. Bu güzel tanışmadan sonra Fransa’ya döndüm. Ben oradayken dernek kuruldu. Yüksek lisansı bitirip döndüğümde kendimi dernekte buldum. Türkiye’de yüz anomaliler için kurulan ilk ve tek derneğin ‘Yüzümle Mutluyum’ olduğunun altını çizeyim.

Bu alanda bunca zaman neden dernek kurulmamış?

Bu durum hasta refakatçi ilişkisine benziyor. Refakatçi, genelde hasta adına konuşur; yemeğimiz geldi, doktorumuz uğradı gibi. Burada hasta biziz ve kendi hayatımıza dair mücadele veriyorduk. Derneğimizin Başkanı olan Emre Abi, bir nevi refakatçi. Kendi kızını görünce, o ve benzer sendroma sahip bireyler için kolları sıvamış, dernek kurmuş. İyi ki de kurmuş.

Treacher Collins Sendromunu kısaca açıklar mısınız?

Bu sendrom, elmacık kemiklerinin gelişmemesi, çenenin küçük ve geride olması, kulakların tam oluşmaması yani mikrotia adı verilen kepçe kulak yokluğu, göz kapağı düşüklüğü gibi durumlarla karakterize olur. Yüz binde bir görülen genetik bir sendromdur. Sendromu yaşayan kişilerde solunum, işitme, beslenme, konuşma ve estetik sorunlar görülür. Örneğin iç kulak kemikleri olsa da dış kulaklarda kepçe olmaması sebebiyle sesin iletilmesinde sorun yaşanır. Ben doğduğumda da kulak kepçelerim yoktu, 7 ameliyat sonucunda kulak kepçelerine sahip oldum. Ancak kepçe, sesi iç kulağa tam iletemeyebiliyor. Bende işitme cihazı takıyorum bazen. Bir avukat olarak işitme cihazı olmadan adliyeye adım atmıyorum. İnsanımız da pek anlayışlı değil, bir iki kere seslenir, duymadığınızda “Duymuyor musun?” diye çıkışır. Evet duymuyorum!

Toplumda ne gibi sorunlarla karşılaşıyorsunuz?

Fazla meraklı bir toplumuz. Nereye gidersem gideyim muhakkak bakışlara maruz kalıyorum, acıyan ve meraklı bakışlar… Bazen şeytan görmüş gibi yüzüme bakıp dua okuyan bile oluyor! Bazen de ‘yüzünüze ne oldu’ diye soruyorlar. Terslemiyorum fakat zamanla hoşgörünüz azalıyor. Hadi ben büyüdüm de bu sendroma sahip çocuklara dik dik bakmasınlar! Bazı konularda empati yoksunuyuz. Tekerlekli sandalyede olan birine gidip ‘neden böyle oldu’ diye sormak yerine kendimize dönüp “Ben de tekerlekli sandalyede olabilirdim.” demek gerek. Böyle tek bir düşünce empati yapmaya yeter. Bence toplumumuz duyarlı olmaya elverişli ama bir şekilde duyarlı olmaları engelleniyor. Sosyal medya, basın, diziler… Estetik algı arttıkça dışlanma da artıyor. Toplum herkesin çok güzel veya çok yakışıklı olmadığını anlamalı. Kaldı ki bizim kendimizle problemimiz yok, toplumun bizimle problemi var. Bunların yüzleri farklı, hadi farklı davranalım diyorlar!

Estetiğe karşı mısınız?

Dernek olarak estetiğe karşıyız. Olmak isteyen olabilir, yaptıran ailelere bir şey diyemem. Sağlık açısından gerekliyse de ona bir şey diyemem. Ancak sırf toplumda utanıyorlar diye estetik yaptırmak… Bilmiyorum benim algıma ters. Benim çocukluğum hastanelerde geçti, 7 kez ameliyat oldum kepçe kulaklara sahip olabilmek için ancak yüzüme hiç dokunulmadı. Annemle babam ’18 yaşına gelince kararı kendi versin’ demişler. Düşündüm. Bunlar ağır ameliyatlar… Çeneniz öne alınıyor, vidayla tutturuluyor, elmacık kemikleriniz için aparat takılıyor derken hastanelerde ömrünüz geçiyor. Neden toplum beni daha güzel bulsun diye ameliyat olayım, neden bana dayattıkları kalıba girmek için en az 1 yıl yatağa bağlı kalayım? Ben zaten kendimi güzel buluyorum, bu bana yetmez mi? Kısacık bir hayat var, doya doya yaşamak lazım. Bol bol kitap okuyup eğitim alıp kendimi geliştirmeyi tercih ederim.

Devlet ‘Treacher Collins Sendromu’nun tedavi masraflarını karşılıyor mu?

Çoğu ameliyat sigorta kapsamında karşılanıyor ancak estetik operasyonlar, yetkinlik kaygısı nedeniyle özelde yapılıyor. Solunum problemi olan bireylerde kullanılan cihazların sarf malzemelerinde kısmi karşılama mevcut. İşitme cihazlarının temini konusunda da son zamanlarda kur artışı kaynaklı, devlet ve tedarikçi firmalar arasında birtakım sorunlar oluştu. Bazı ameliyatlar bu nedenle yapılamadı. Umarım bu sorunlar hızlı bir şekilde çözülür.

Maddi imkânı olmayan aileler bu durumla nasıl baş ediyor?

İşitme cihazı, dil terapisi, ameliyatlar derken aileler, ağır bir finansal yükle baş etmek durumunda. Zorlanıyorlar. Derneğimiz bu konuda da ailelere destek olmak için elinden geleni yapıyor. Başkanımız Emre Erdal’ın yazdığı ‘Mucizenin Adı Elif’ kitabının satışlarından elde ettiğimiz geliri çocukların tedavisinde de kullanıyoruz.

Derneğe dönecek olursak; her içerik pozitif. Sloganından tutun şarkısına kadar… Pozitif söylem, temel prensibiniz mi?

Evet, pozitif söylem temel prensibimiz… ‘Acınacak, yardıma muhtaç’ algısından hoşlanmıyoruz. Herkes insan olduğu için değerli, görünüşünden dolayı değil de kişiliğinden ve yaptıklarından dolayı değerli. Bu bilince katkı sunmak istiyoruz. Bu bilinci öncelikle kapsamamızdaki ailelerden başlayıp toplumun tümüne iletmeyi hedefliyoruz. Acıdan beslenmek daha ilgi çekici olmasına rağmen biz insan olmanın gerektirdiği temel noktalara odaklanmaya, herkesin eşit olduğunu vurgulamaya devam edeceğiz. Ailelerimize de acıdan beslenmeleri yerine yapabileceklerine odaklanmayı tavsiye ediyoruz. Hiç kimse kimseyi vicdani araç göremez. Kimse kimseyi de sevmek zorunda değil ancak herkes olduğu gibi saygı duyulmayı hak ediyor. Derneğimiz de sosyal farkındalık temeli üzerine kurulu zaten. Biz herhangi bir tedavi bir maddi destek için burada değiliz, bakış açılarını değiştirmek için buradayız.

“Bakış açını değiştir, değişimi gör” şeklinde bir sloganınız var. Bakış açısının değişmesi neleri değiştirir?

Bakış açılarının değişmesi toplumda insanların daha huzurlu ve ötekileştirilmeden yaşamalarını sağlar. Olumsuz tutum ve davranışlara maruz kalma çekincesiyle evden çıkmayan yüz anomalili bireylerin sokağa rahatça çıkmalarına etkisi olur. Günümüzde dayatılan dışsal katı güzellik yerine olması gerektiği gibi içsel değerlerin daha ön plana çıkmasını sağlar. Biz dernek olarak yaptığımız sunumlarda bir kişiye bile dokunabilirsek kendimizi şanslı sayıyoruz. Bir insan bir bakış açısı demektir.

Dernek olarak ilklere imza attığınızı iddia ediyorsunuz. Bu ilkler neler?

İlk yılımız olmasına rağmen güzel mesafe katettik. Gönüllü psikolog ekibi kurarak ailelerimize ücretsiz psikolojik destek hizmeti vermeye başladık. Aynı zamanda psikolojik süreçleri yönetme kılavuzları oluşturarak ailelerin erişimine açtık. İstanbul’ da bulunan iki ilçe milli eğitim müdürlüğü ile anlaşarak üçer pilot okul belirledik ve ‘Farklılıklara saygı akran zorbalığını önleme’ temalı sunumlara başladık. Orta öğretim düzeyinde öğrencilerimize, ilkokul düzeyinde velilere psikoloğumuz eşliğinde sunumlar yapıyoruz ve okullarda uygulanacak içerikler artacak. Proje çıktısına istinaden uygulamanın ülke çapında uygulanmasını hedefliyoruz. Ayrıca aile buluşması gerçekleştirdik Türkiye’nin dört bir yanından yüz anomalili birey ve aileleri katılım sağladı.

Aile buluşmasına dair izlenimleriniz neler?

İlk defa yüz anomalisine sahip o kadar çocuk bir araya geldi. Çocuklar, kendileriyle alay eden diğer çocukları unutmuşlardı. Çok mutlulardı ve yalnız olmadıklarını gördüler. Yalnızlık, tüm engel gruplarındaki bireylerin hissettiği bir duygu. O çocukları görünce ‘yaptığımız işe devam etmeliyiz’ dedim. Tek çocuğum fakat şu an abla olduğumu hissediyorum. Çünkü dernekteki çocuklara ablalık yapıyorum. Onlara  büyüdüklerinde “Yüzünüzden utanmayın, kendinizle barışık olun.” demek istiyorum. Ben kendimi toplumun önyargılarına karşı ayakta durmayı bilecek şekilde büyüttüm, şimdi sıra onları büyütmekte.

Ailelerin yaklaşımı nasıldı?

Aileler çocuklarından daha mutluydu. Kendi anne babamdan biliyorum, yüz anomalisine sahip çocuk yetiştirmek zor bir şey. Yolda çevirip ‘çocuğunuza ne oldu’ diye soruyorlar veya farklı göründüğü için okula almak istemiyorlar. Okula alınmama durumunu ben hiç yaşamadım, çok güçlü ebeveynlerim vardı. Ama yıl 2019 ve hala böyle durumlar yaşanıyor. Bunları aşmamız gerekli. Aile buluşmasına gelenler de yalnız olmadığını gördü. Büyümüş olanlarımızı görünce de umutlandılar. Buluşmalarımızda eğitim veriyoruz. “Çocuklarınızı saklamayın, onlarla gurur duyun.” diyoruz. Bu destek ve dayanışma sayesinde aileler, çocuklarına daha çok sahip çıkıyor.

Çalışmalarınız yurt içi ile sınırlı mı?

Değil. Dünya çapında ses getiren işlere imza atmak istiyoruz ve diğer ülkelerde yer alan sivil toplum kuruluşları arası ağ kurulmasında etkin bir rolümüz var. Henüz 3 ay önce Face Equality International isimli dünya çapında bir ağ kuruldu, çalışmalarımızı önceden de takip ettikleri için sürece dahil olan Avrupa’da ilk STK’lardan biri olduk. Mart ayında üyelerle Londra’da toplanıp global eylem planı oluşturacağız.

Face Equality International ağına dâhil olmanın önemi nedir?

Bilgi ve deneyim paylaşımı için ağı önemsiyoruz. Diğer yandan Avrupa’ da ağ çalışmalarını hızlandırmak için ilk ziyaretimizi şubat ayında İspanya’ya yaptık. Orada faaliyet gösteren dernek uzun vadeli iş birliği için çok verimli oldu, henüz çok kısa zamanda nasıl bu kadar etkin olduğumuzu sormaları bizleri gururlandırdı. Diğer yandan çalışmalarımız Çek Cumhuriyeti’nde örnek uygulama olarak gösterildi. Yeni dönemde de gerek Avrupa gerek diğer bölgelerle ilişkilerimizi ve işbirliklerini geliştirmeyi düşünüyoruz.

Çözüm önerileriniz neler?

Kesinlikle okullarda farkındalık eğitimleri verilmeli. Öğretmenlere de yüz anomalisi veya engeli olan çocuklara nasıl davranması gerektiğine dair formasyonlar verilmeli. Doktorların yaptığı ayrımcılık işin başka boyutu. Bana “Bu yüzle avukatlık yapamazsın” diyen doktor var! Bu cümle bana çok ağır geldi fakat kendime başka bir gözle bakmamı sağladı, küllerimden yeniden doğdum. Ayrıca görünürlük artmalı, kamu spotları hazırlanmalı. Sosyal medya daha etkin kullanılmalı. 7’den 70’e herkese bu farkındalık eğitimi verilmeli.

Peki size mücadele gücü veren neydi?

“Güneşli günler göreceğiz.” cümlesi annemin benim ameliyatlarımda kullandığı bir moral cümlesiydi. Çocuktum. Acım çok olduğu için hep ağlardım. Ama sessizce, ince ince, fazla çığlıklara boğulmadan. Sonra annem gelirdi elimi tutardı. “Geçecek bunlar kızım. Sonra unutacağız bunları, güzel günler gelecek, güneşli günler göreceğiz.” derdi. O moral verişi, bugünlere gelmemi sağlayan şey. Ve gerçekten güneşli günler görüyorum.

Yorum Yap

Epostanız paylaşılmayacaktır. Zorunlu alanlar * ile işaretlenmiştir.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.



Sivil Sayfalar, sivil toplumun içine kapanma halinin aşılmasına ve etkisinin artmasına katkıda bulunmak amacıyla kuruldu. Sivil toplum haberciliği yaparak sivil toplumun tecrübesini medyaya, kamu yönetimine, siyasete, kanaat dünyasına ve diğer STK’lara görünür kılmayı amaçlıyoruz. Sivil toplum dünyasının sözcülerine, tartışmalara katılabileceği, yeni tartışmalar açabileceği bir mecra sunmayı hedefliyoruz.


E-Bülten

[et_bloom_inline optin_id=”optin_1″]


Send this to a friend