Bir Dilek Tut Derneği: Biz mutluluk yaratmak istiyoruz

“…Maddi imkânsızlıkla büyüyen çocukların hayalleri de kısıtlı oluyor. Bizdeki çocuk yatak odası isterken Kanada’daki çocuk astronot olmak istiyor, ABD’deki çocuk ağaç ev istiyor. Ama, benzer şekilde Hindistan’daki bir dilek çocuğu için eve karpuz girmesi de bir hayal.” Bir Dilek Tut Derneği, hastalıkla boğuşan ve hayatî tehlikesi olan çocukların imkânsız gördüğü hayalleri hayata geçiriyor. Türkiye’de her […]

“…Maddi imkânsızlıkla büyüyen çocukların hayalleri de kısıtlı oluyor. Bizdeki çocuk yatak odası isterken Kanada’daki çocuk astronot olmak istiyor, ABD’deki çocuk ağaç ev istiyor. Ama, benzer şekilde Hindistan’daki bir dilek çocuğu için eve karpuz girmesi de bir hayal.”

Bir Dilek Tut Derneği, hastalıkla boğuşan ve hayatî tehlikesi olan çocukların imkânsız gördüğü hayalleri hayata geçiriyor. Türkiye’de her yıl 200 çocuğu hayaline kavuşturan dernek, 50 ülkede faaliyet gösteren Make-A-Wish Uluslararası Vakfı’nın da bir parçası.

Derneğin genel müdürü Zeynep Ürkün, uluslararası sivil toplum kuruluşlarında gönüllü olarak çalışmış 26 yıllık akademisyen. 1.5 yıldır Bir Dilek Tut Derneği’nde görev yapıyor. Eşinin dostunun “Bunca yıllık kariyerini geride bırakmaya değer mi?” şeklindeki tepkisine rağmen tercihini dernekten yana kullanıyor. Çünkü derneğin misyonuna inanıyor.Ürkün, derneğin hikâyesinden etkinliklerine, çocukların dileklerinden hasta çocukların haklarına varıncaya kadar birçok konuyu Sivil Sayfalar için ele aldı.

Bir Dilek Tut Derneği neler yapıyor?

Hayati tehlike yaratan bir hastalıkla mücadele eden 3 – 18 yaş arası çocukların imkânsız gördüğü dileklerini gerçekleştiriyor.

Çocukların son dileklerini yerine getirmek şeklinde yorumlayabilir miyiz?

Bir Dilek Tut Derneği Genel Müdürü Zeynep Ürkün.

Kesinlikle son dilekler değil, aksine çocuklara yaşama sevinci veren, onları hayata bağlayan dilekler diyebiliriz. Çocukluk çağı kanserinden tutun organ yetmezliğine kadar çeşitli rahatsızlıklarla mücadele eden çocuklar, uzun süreli tedavi görüyor. Biz tıbbi tedaviye ya da maddi yardıma girmiyoruz. Tedavi sürecinde hayal kurma yetisini kaybeden çocuklara odaklanarak, onu mutlu etmenin yollarını buluyoruz. Tedaviye olumlu katkı sağlayalım ki, çocuk yemek yemeye başlasın, kan değerleri yükselsin. Dileği yerine gelen çocukların annesi arayıp “İki haftadır ilk defa yataktan çıktı, günler sonra yemek yemeye başladı” diyor. Bu da küçük dokunuşların bambaşka motivasyon sağladığını gösteriyor.

Çocuklar en çok neyin hayalini kuruyor?

Süper kahraman, pilot, polis, prenses, kaptan olmak isteyen de var. Hayranı olduğu ünlüyle tanışmak isteyen de… Playstation, akülü araba, arabalı yatak, laptop hayali kuranlar, balonla seyahat etmek, ata binmek, piyano çalmak isteyenler… Türkiye’nin dört bir yanından bu şekilde dilekler alıyoruz. En fazla yatak odası talebi alıyoruz çünkü çocukların vakitleri çoğunlukla yatakta geçiyor.

Dileğin yerine getirilme süreci nasıl işliyor?

Örümcek Adam hayaliyle yanıp tutuşan bir ” dilek çocuğu”.

Çocuğumuza içinde küçük oyuncakların ve mektubumuzun olduğu sihir kutusu yolluyoruz. Dileğini almaya geleceğimizi söyleyip biz gelene kadar o kutuyu hayalleriyle süslemesini istiyoruz, hayallerini yazabilir, resmedebilir. Yaşı büyük çocuklarımıza anket tadında bir sihir kitabı yolluyoruz. Kitapta, “Uyumadan önce neyin hayalini kurarsın? Biriyle tanışsan o kim olurdu?” gibi sorular var. Kutu ve kitabı alan çocuklar heyecanlanıyor tabii. Daha sonra derneğimizden eğitim alan gönüllülerimiz çocuğumuzu evde ziyaret ediyor ve onun hayalini tespit ediyor. ‘Olmak İstiyorum, Tanışmak İstiyorum, Gitmek İstiyorum, Sahip Olmak İstiyorum’ şeklinde dört dilek alıyoruz. “Dilek çocuğumuz” son ana kadar hangi dileğinin yerine geleceğini bilmiyor. Dilek bekleme sürecinde çocuğun ilgi alanına göre sürprizler yapıyoruz. Bir gün tuttuğu takımın imzalı formasını yolluyoruz, bir başka gün sevdiği ünlüden kısa bir video mesaj gönderiyoruz. Esas dileğini ise festival gibi unutamayacağı bir şekilde yerine getiriyoruz.

Esas dileği seçerken en önemli kıstas ne?

Bizim için önemli olan çocuğun imkânsız gördüğü hayali yerine getirmek. Çocuğun zihnindeki imkânsız bilgisini tersine çevirelim, öyle güzellikler yaşatalım ki “Bunlar olduysa her şey olabilir, bu hastalığı da yenebilirim” desin.

Dilek çocuklarına erişiminiz nasıl?

Çocuk onkolojisi alanında çalışan tüm hastanelerle ilişkimiz var. Doktorlar ve aileler üzerinden çocuklarımıza ulaşıyoruz. Hasta çocukların aileleri arasında da diyalog var. Bir aileye ulaştığımızda o diğerine anlatıyor, derken aileler, derneğimizle irtibat kuruyor. Aileler bize başvuruyu yaptıktan sonra “dilek çocuğunun” doktorlarıyla kontağa geçip çocuğun durumu hakkında bilgi talep ediyoruz. Dilek çocuklarının dışarı çıkıp çıkamayacağını, neleri yapmasına izin verileceğini öğreniyoruz. Dilek yolculuğu tasarımlarını da buna göre yapıyoruz.

Her yıl kaç dilek gerçekleştiriyorsunuz?

Türkiye’de her yıl 200 dilek gerçekleştiriyoruz. Çünkü o kadar kaynak yaratabiliyoruz. Bu dileklerin 3’te 1’i İstanbul’da, kalan kısmı diğer illerde.

Onca çocuk arasından “Asla unutamam” dediğiniz bir ‘dilek çocuğu’ var mı?

İyileşip hayata dönen mezun ‘dilek çocukları’mız var. 2006’da dileği alınan çocuğumuzun hayali bir elektrogitara sahip olmak imiş. Gitarı Haluk Levent götürüyor ve ilk dersi o veriyor. Çocuğumuz iyileşti, üniversite bitirdi, mesleğini eline aldı. Geçenlerde bir etkinliğimizde Haluk Leventle birlikte sahne aldılar. “Asla unutamam” dediğim onlarca hikâye var, bu da onlardan biri.

Bir Dilek Tut Derneği, ‘Make-A-Wish’in şubesi mi?

Derneğimiz 2000 yılında kuruldu. 2006 senesinde derneğin yönetimini devralan Carole Hakko’nun çalışmalarıyla Bir Dilek Tut Derneği 2009’da uluslararası mecraya taşındı; ‘Make-A-Wish Uluslararası Vakfı’nın Türkiye temsilcisi oldu. Biz bir şube değiliz, uluslararası bir ağın parçasıyız.

Küresel anlamda Make-A-Wish’in işlevi nedir?

‘Make-A-Wish’ 50 ülkede faaliyet gösteren dünyadaki en büyük dilek gerçekleştirme kuruluşu. Her yıl 30 bin çocuğun dileğini yerine getiriyor. Bu da 17 dakikada bir dileğin gerçekleştiği anlamına geliyor.  Bu 30 bin dilek hasta çocukların yüzde 3’ü. Yapacak daha çok işimiz var.

50 ülkeye yayılması uzun bir geçmişi olduğunu da gösteriyor…

Aktris Meryem Uzerli, bir “dilek çocuğu”nun hayalinin gerçekleşmesine destek sunuyor.

Elbette. Make-A-Wish’in kuruluş öyküsü 1980 senesine, lösemi hastası Chris’in bir dileğine dayanıyor. 7 yaşındaki çocuğun en büyük hayali polis olmak. Annesi oğlunun bu dileğini yerine getirmek için Phoenix Polis Departmanı ile iş birliği yapıyor. Chris’e göre üniforma, kask, polis kimliği hazırlanıyor. Chris polis arabasına ve helikoptere biniyor, kendisi için hazırlanan özel testi geçtikten sonra da polis rozetine hak kazanıyor ve kendisini tam anlamıyla polis gibi hissettiği bir gün geçirip çok mutlu oluyor. Dört gün sonra Chris hayatını kaybediyor ve ABD’de ilk defa bir sivile resmî cenaze töreni düzenleniyor. Bu dileğin gerçekleşmesini sağlayan polislerden ikisi ve Chris’in annesi ‘Make-A-Wish’in temellerini atıyor.

Diğer ülkelerde çocukların hayalleri daha ütopik iken Türkiye’deki çocukların ihtiyaçları daha çok ihtiyaç odaklı, diyebilir miyiz?

Çok doğru. Üzülerek söylüyorum, maddi imkânsızlıkla büyüyen çocukların hayalleri de kısıtlı oluyor. Bizdeki çocuk yatak odası isterken Kanada’daki çocuk astronot olmak istiyor, ABD’deki çocuk ağaç ev istiyor. Ama, benzer şekilde Hindistan’daki bir dilek çocuğu için eve karpuz girmesi de bir hayal. Bu ağın parçası olunca farklılıkları görebiliyoruz.

Derneğin elitist bir imajı var…

Carole Hakko “ Sofranda yemeğin, içinde barındığın bir evin ve kıyafetlerin varsa, senin başkalarına yardım etme zamanın gelmiştir” mantığıyla yetişmiş, yıllarca onkoloji servisinde gönüllü çalışmış, çocukların dileklerini yerine getirmiş, paylaşmayı seven birisi. Tanınmış bir ailenin de üyesi. Doğal olarak çevresini buraya entegre etmiş. Ancak burası bir sosyete derneği ya da hayır kurumu değil; uluslararası boyutta çalışan, tedavi altında olan çocukların hayatında ciddi bir etki yaratmaya çalışan bir kurum.

Hasta çocuklarla TV’ye çıkıp bağış topladığınızı hiç görmedik…

Hasta olduğu çok belli olan, maskeli iki tane çocuk ve ailesiyle televizyonlardaki sabah kuşaklarına çıkabiliriz tabii. Ancak, hasta çocuklar üzerinden ajitasyon yaparak bundan beslenmek bizim yöntemimiz değil. Biz mutluluk yaratmak istiyoruz.

Bu anlamda bazı STK’nın sosyal medya kullanımını da eleştirebilirsiniz öyleyse…

Hastane odalarında, çocukların yüzlerini göstererek çekim yapıp paylaşanlar var. O kadar ciddi bir hak ihlali ki bu. Çocuk, 18 yaşına geldiğinde acaba sosyal medyada bu şekilde paylaşılmış olmaktan mutluluk duyacak mı? Sitemizi de yeniledik, mümkün olduğunca çocuk yüzlerini göstermeden dileklerimizle ilgili içerik paylaşmaya çalışıyoruz. İnce bir çizgi bu. Bundan sonra mezun dilek çocuklarımız üzerinden ilerleyebiliriz, onlar isterlerse kendi hikayelerini paylaşabilirler.

Toplumda hangi boşluğu doldurduğunuzu düşünüyorsunuz?

Algıları değiştirdiğimizi düşünüyorum. Yaptığımız işlere öyle güzel tepkiler geliyor ki…  Her şeyden önce çocukların tedavisine olumlu etki ediyor, çocuğunun mutlu olduğunu gören aileler mutlu oluyor. “Dilek günün ne kadar güzeldi…” diye hatırladıkça mutlu oldukları bir süreç kalıyor geride. Mutluluk yaratarak tedavilerine pozitif katkı sağlıyoruz.

Türkiye’de sağlık hizmetleri çocuk dostu mu?

Popülasyonun bu kadar yüksek olduğu yerde sağlık hizmetlerinin yüzde yüz insan dostu olması mümkün değil. Hastanelerde şartlar süper olmayabilir ama teşhis konuluyor ve tedavi sürüyor. Eksiklikler var, örneğin Türkiye’de hala çocuk onkoloji hastanesi yok. Barcelona’da Avrupa’nın en büyük 3’üncü büyük çocuk onkoloji hastanesi var; baş hekimiyle görüştük, o hastanede kemoterapi yazar gibi Make-A-Wish’den dilek gerçekleştirme yazıyorlar reçeteye. İki Make-A-Wish çalışanı hastanede tam zamanlı çalışıyor. Bunun sebebi de doktorların yönlendirmesi, çünkü moral desteğinin tıbbi tedavinin başarısı için ne kadar önemli olduğunu biliyorlar.

Sosyal ve fiziksel şartlar nasıl?

Tahmin edersiniz. Çalıştığımız hastanelere oyun alanlarının yenilenmesini öneriyoruz. Çocuklar tedavi sürecinde uzun süre kapalı kalıyorlar. Karantina sebebiyle anneleri her zaman bulunmayabiliyor. İşin hijyen kısmı da önemli. Örneğin, Kanserli Çocuklara Umut Vakfı’nın (KAÇUV) kurduğu steril evler müthiş bir proje. Çocuğun dönem dönem hastane dışına çıkması gerekli ama çıktığında nerede kalacak? Ailesiyle kalacağı steril ortamın bulunması gerek.

Erişkin ünitelerinde tedavi gören çocuklar var mı?

Çocuk onkolojisine ayrılan yatakların sayısı bile bir elin parmakları kadar. Her zaman sıra var, yatağın boşalmasını beklemek gerek.

Hasta Çocuklar Bildirgesi’ne göre çocukların hastalıkları hakkında idrak seviyesine göre bilgilendirilmesi gerekiyor. Bunun pratikte karşılığı var mı?

Bu değişiyor. Çocuklarına tek kelime etmeyen aileler de var. İdeal bir dünyada böyle bir tedavi gören her çocuğa ve aileye bir sosyal hizmet uzmanı verilmeli tabii.

Bursa Dörtçelik Çocuk Hastanesi’nde kurulan ‘Hasta Hakları Müdahale Ekibi’ ile ilgili fikriniz nedir?

Bu tarz ekipler her hastanede kurulmalı. Aileler haklarıyla ilgili bilgilendirilmeli. Sosyal hizmet uzmanı var ama sayıları ne kadar yeterli bakmak gerek.

Öğrencilerle iş birliğine açık mısınız?

Öğrencilerle iş birliği içindeyiz. ‘Hayalimi Paylaş’ projemiz var. Lise veya üniversite öğrencileri okullarında kurduğu ‘Hayalimi Paylaş Kulübü’ ile etkinlikler düzenleyip, oluşturdukları kaynağı Bir Dilek Tut Derneği’ne bağışlayarak dilek çocuklarının hayallerini gerçekleştiriyor.

Gönüllülere çağrınız var mı?

İki ayda bir gönüllü eğitimi yaparız. Çocukla iletişim kuran, aileyle tanışan, dileği tasarlayan, organizasyonu yapan gönüllülerimiz var. Bunları yapamayacağını düşünen varsa alternatiflerde mevcut. Maratonda kenarda durup koşucumuzu alkışlayanlara da, dernekte paketleme yapanlara da ihtiyacımız var. İlla bizim dernek olması gerekmez; nasıl ki sinemaya gitmek, alışveriş yapmak hayatımızın bir parçası, aynı şekilde gönüllülük de hayatımızın parçası olmak zorunda. Karar verin, “Bu yıl bir haftamı gönüllüğe ayıracağım” deyin ve uygulayın. Ancak o zaman bir fark yaratabiliriz.